Eksperci: porażenie mózgowe nie musi oznaczać upośledzenia umysłowego

2013-10-02, 19:30  Polska Agencja Prasowa

U osób z mózgowym porażeniem dziecięcym często występują zaburzenia mowy i komunikacji, ale nie oznacza to wcale niepełnosprawności intelektualnej – przekonywali w środę na debacie w Warszawie pacjenci oraz rodzice dzieci z porażeniem mózgowym.

Spotkanie zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego, który obchodzony jest 2 października.

Debatę poprzedziła projekcja filmu w reżyserii Macieja Pieprzycy pt.: „Chce się żyć”. Jest to – inspirowana prawdziwymi wydarzeniami - historia Mateusza, który z powodu porażenia mózgowego jest niepełnosprawny fizycznie. A ponieważ nie potrafi mówić przez wiele lat jest również uważany za osobę upośledzoną umysłowo.

Dopiero, gdy w jego dorosłym już życiu pojawia się nauczycielka Jola, która zaczyna go uczyć języka Blissa w postaci graficznej ilustracji wyrazów, Mateusz zaczyna komunikować się ze światem.

Jak oceniła psycholog Krystyna Ziątek ze Stowarzyszenia „Mówić bez Słów”, zaburzenie komunikacji powinno być traktowane jak jedna z podstawowych niepełnosprawności, np. ślepota czy głuchota. „W Polsce nie stanowi ono jednak podstawy do objęcia danej osoby opieką i wsparciem” – powiedziała. Tymczasem, gdyby dzieciom sprawnym intelektualnie mającym zaburzenia komunikacyjne udzielać pomocy wcześnie, w wieku 2-3 lat, to mogłyby się rozwijać normalnie.

Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, Marek Zembrzuski, zwrócił uwagę, że w Polsce dzieciom z mózgowym porażeniem często nie daje się szansy na rozwój możliwości komunikacyjnych. „Nasz syn, podobnie jak bohater filmu, był na drodze do zamknięcia się i odosobnienia. Na szczęście wcześnie trafiliśmy na osoby uczące systemu alternatywnej komunikacji” – wspominał.

Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są często postrzegane jako upośledzone umysłowo, choć uważa się, że faktycznie niepełnosprawna intelektualnie jest połowa z nich (takie dane zostały opublikowane w 2012 r. w analizie na łamach pisma „Pediatrics”). Takie stereotypy mogą wynikać m.in. z faktu, że wiele dzieci i dorosłych z tym zaburzeniem ma problemy z wykonywaniem celowych ruchów (jedna trzecia nie potrafi chodzić), około jedna czwarta nie mówi, a spory odsetek ma również problemy ze słuchem.

Tymczasem wśród uczestników środowej debaty były osoby z porażeniem mózgowym, które mają wyższe wykształcenie. 33-letni Tomasz Feliszewski ze Stowarzyszenia Ożarowska przyznał, że większość z 30 członków organizacji jest po studiach lub studiuje, znają języki obce. „Staramy się pracować, choć pracy dla nas często nie ma, mimo że mamy wykształcenie” – ocenił.

Zwrócił uwagę na problem braku wsparcia dla dorosłych osób z porażeniem mózgowym. „Nasi rodzice mają coraz mniej siły, by się nami zajmować, a my zastanawiamy się co z nami będzie dalej” – tłumaczył. Zaznaczył, że w Polsce osobom z tym zaburzeniem oferuje się jedynie warsztaty terapii zajęciowej lub pobyt w domu opieki społecznej, w którym mieszkają osoby starsze. „To nie jest dostosowane do naszych potrzeb. My potrzebujemy pracy lub innych form pomocy, które umożliwią nam rozwój naszych talentów i zdolności. Chcemy, by podchodzić do nas kompleksowo, jak do indywidualnych osób, a nie do jednostki chorobowej” – tłumaczył.

Rodzice zwracali też uwagę, na brak systemu kompleksowej opieki nad dziećmi z porażeniem mózgowym i ich rodzinami. „Rodziny są zostawione same sobie, szukają pomocy dla dziecka i siebie po omacku. Często tułają się od neurologa do neurologa, od jednego ośrodka rehabilitacyjnego do drugiego, od szkoły do szkoły. Tracą na to mnóstwo pieniędzy i nieraz się poddają” – powiedział Zembrzuski.

Mózgowe porażenie dziecięce jest terminem określającym grupę zaburzeń ruchu i postawy, które zostały spowodowane trwałym uszkodzeniem lub zakłóceniem rozwoju centralnego układu nerwowego - przeważnie w okresie ciąży lub okołoporodowym.

Do czynników ryzyka dziecięcego porażenia mózgowego zalicza się przedwczesny poród, niedotlenienie, zakażenia czy oddziaływanie toksyn w okresie płodowym, a nawet stan zdrowia matki w ciąży, w tym choroby sera, nerek, wątroby oraz cukrzycę. Wśród czynników, które mogą spowodować porażenie mózgowe po narodzinach dziecka wymienia się: urazy głowy, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, szkodliwy wpływ leków. U ok. 40 proc. pacjentów nie można ustalić przyczyny tego zaburzenia.

N świecie z mózgowym porażeniem dziecięcym żyje 17 mln osób, a w Polsce 20-25 tys. Jest to główna przyczyna niepełnosprawności dzieci. (PAP)

Kraj i świat

Sto lat temu urodził się Zbigniew Herbert, jeden z najważniejszych poetów polskich XX wieku [wideo]

Sto lat temu urodził się Zbigniew Herbert, jeden z najważniejszych poetów polskich XX wieku [wideo]

2024-10-29, 21:30
Nie żyje aktorka Elżbieta Zającówna. Zasłynęła rolami w filmach Vabank, Seksmisja...

Nie żyje aktorka Elżbieta Zającówna. Zasłynęła rolami w filmach „Vabank", „Seksmisja"...

2024-10-29, 15:56
Prawo jazdy dla 17-latków Ekspert: Rozwiązanie ma sens, jeśli szkolenie będzie dłuższe

Prawo jazdy dla 17-latków? Ekspert: Rozwiązanie ma sens, jeśli szkolenie będzie dłuższe

2024-10-29, 13:56
Minister zdrowia: Są lekarze, którzy wystawiają fakturę na 299 tys. zł. Tak wysokie pensje są demoralizujące

Minister zdrowia: Są lekarze, którzy wystawiają fakturę na 299 tys. zł. „Tak wysokie pensje są demoralizujące"

2024-10-29, 09:35
Prokuratura chce dożywocia dla głównego oskarżonego o zabójstwo Jaroszewiczów

Prokuratura chce dożywocia dla głównego oskarżonego o zabójstwo Jaroszewiczów

2024-10-28, 20:05
Gruzja: Opozycja na manifestacji ogłosiła, że będzie domagać się powtórzenia wyborów

Gruzja: Opozycja na manifestacji ogłosiła, że będzie domagać się powtórzenia wyborów

2024-10-28, 18:41
KE: Od reakcji na nieprawidłowości w wyborach zależy akcesja Gruzji do Unii

KE: Od reakcji na nieprawidłowości w wyborach zależy akcesja Gruzji do Unii

2024-10-28, 15:28
Związkowcy Poczty Polskiej: W najbliższych dniach zostanie podjęta decyzja o strajku

Związkowcy Poczty Polskiej: W najbliższych dniach zostanie podjęta decyzja o strajku

2024-10-28, 10:00
Trwa sezon grzewczy. Strażacy apelują: Dbajmy o swoje bezpieczeństwo w domach

Trwa sezon grzewczy. Strażacy apelują: Dbajmy o swoje bezpieczeństwo w domach

2024-10-27, 18:17
Holandia: Na polskim cmentarzu wojskowym w Bredzie uczczono żołnierzy gen. Maczka

Holandia: Na polskim cmentarzu wojskowym w Bredzie uczczono żołnierzy gen. Maczka

2024-10-27, 15:29
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę