Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Jest wniosek o decyzję środowiskową dla obwodnicy Brześcia Drogowcy wybrali wariant [mapka]

Jest wniosek o decyzję środowiskową dla obwodnicy Brześcia! Drogowcy wybrali wariant [mapka]

2024-10-09, 17:11
NIK negatywnie oceniła rozbudowę szpitala we Włocławku. Będzie zawiadomienie do CBA

NIK negatywnie oceniła rozbudowę szpitala we Włocławku. Będzie zawiadomienie do CBA

2024-10-09, 15:40
Uczniowie poznają radio od kuchni. Lekcja z Polskim Radiem PiK tym razem dla XIII LO [zdjęcia]

Uczniowie poznają radio od kuchni. „Lekcja z Polskim Radiem PiK” tym razem dla XIII LO [zdjęcia]

2024-10-09, 14:50
Pracownicy Nitrochemu, pod okiem leśników sadzą las. Dwa tysiące drzewek już rośnie [zdjęcia]

Pracownicy Nitrochemu, pod okiem leśników sadzą las. Dwa tysiące drzewek już rośnie [zdjęcia]

2024-10-09, 13:55
Zderzył się czołowo z ciężarówką, kierowca zginął na miejscu Wypadek w Bydgoszczy

Zderzył się czołowo z ciężarówką, kierowca zginął na miejscu! Wypadek w Bydgoszczy

2024-10-09, 11:40
Cysterna z mlekiem wypadła z jezdni i leży na poboczu dziesiątki. Droga już przejezdna

Cysterna z mlekiem wypadła z jezdni i leży na poboczu „dziesiątki”. Droga już przejezdna

2024-10-09, 10:41
Ktoś zostawił na ulicy 22 kije golfowe i konsolę PlayStation. Policja szuka właściciela [zdjęcia]

Ktoś zostawił na ulicy 22 kije golfowe i konsolę PlayStation. Policja szuka właściciela [zdjęcia]

2024-10-09, 09:58
Burmistrz Brześcia: Brakuje myślenia o rozwoju gospodarczym regionu jako całości [Rozmowa Dnia]

Burmistrz Brześcia: Brakuje myślenia o rozwoju gospodarczym regionu jako całości [Rozmowa Dnia]

2024-10-09, 09:00
Świętują 25 lat przyjaźni i współpracy. Wizyta gości z Perth w Bydgoszczy

Świętują 25 lat przyjaźni i współpracy. Wizyta gości z Perth w Bydgoszczy

2024-10-09, 08:30
Od symulatora dachowania po dyskusje. We Włocławku o bezpieczeństwie na drogach

Od symulatora dachowania po dyskusje. We Włocławku o bezpieczeństwie na drogach

2024-10-09, 06:45
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę