Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Nocny pożar domu i warsztatu w Kotomierzu. Siedem zastępów strażackich w akcji [wideo]

Nocny pożar domu i warsztatu w Kotomierzu. Siedem zastępów strażackich w akcji [wideo]

2024-11-14, 07:42
Nowi policjanci złożyli ślubowanie. Zdejmując mundur po służbie, nie kończycie służby [zdjęcia]

Nowi policjanci złożyli ślubowanie. „Zdejmując mundur po służbie, nie kończycie służby” [zdjęcia]

2024-11-13, 20:11
Reżyser odwołał przyjazd na Camerimage po artykule Marka Żydowicza. Jest oświadczenie

Reżyser odwołał przyjazd na Camerimage po artykule Marka Żydowicza. Jest oświadczenie

2024-11-13, 19:22
Od rozwożenia wody po odkażanie. Za służbami z regionu dwa miesiące pomocy powodzianom

Od rozwożenia wody po odkażanie. Za służbami z regionu dwa miesiące pomocy powodzianom

2024-11-13, 18:28
Mierzyli się z ogniem i skażeniem. Dla terytorialsów to test sprawności i psychiki

Mierzyli się z ogniem i skażeniem. Dla terytorialsów to test sprawności i psychiki

2024-11-13, 17:47
Pierwsze w tym roku ognisko ptasiej grypy w regionie Dzika gęś padła pod Inowrocławiem

Pierwsze w tym roku ognisko ptasiej grypy w regionie! Dzika gęś padła pod Inowrocławiem

2024-11-13, 16:48
Bydgoszcz walczy o odszkodowanie. Zaczął się proces w sprawie mostu Uniwersyteckiego

Bydgoszcz walczy o odszkodowanie. Zaczął się proces w sprawie mostu Uniwersyteckiego

2024-11-13, 15:31
Szukali ofert i wiedzy, na czym zależy pracodawcom. Targi pracy odbyły się w Toruniu

Szukali ofert i wiedzy, na czym zależy pracodawcom. Targi pracy odbyły się w Toruniu

2024-11-13, 14:48
Port Lotniczy Bydgoszcz otwiera się na nowy kierunek. Bezpośredni lot do Alicante od marca

Port Lotniczy Bydgoszcz otwiera się na nowy kierunek. Bezpośredni lot do Alicante od marca

2024-11-13, 13:56
Sąd w Bydgoszczy wróci do sprawy dzieciobójstwa w Witkowie. Teściowa współwinna

Sąd w Bydgoszczy wróci do sprawy dzieciobójstwa w Witkowie. Teściowa współwinna?

2024-11-13, 13:25
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę