Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Sytuacja jest krytyczna  przewoźnicy z regionu mają dość. Protest na DK nr 25 w Tryszczynie [zdjęcia]

„Sytuacja jest krytyczna” – przewoźnicy z regionu mają dość. Protest na DK nr 25 w Tryszczynie [zdjęcia]

2024-07-06, 12:15
Las to nie tylko drzewa i siekiery. Pokazuje to wyjątkowa wystawa w Nadleśnictwie Dąbrowa [zdjęcia]

Las to nie tylko drzewa i siekiery. Pokazuje to wyjątkowa wystawa w Nadleśnictwie Dąbrowa [zdjęcia]

2024-07-06, 10:57
Rywalizują, bawią się i przełamują bariery. Zawody niewidomych bowlingowców we Włocławku

Rywalizują, bawią się i przełamują bariery. Zawody niewidomych bowlingowców we Włocławku

2024-07-06, 09:44
66-latka z bydgoskiego Błonia straciła 120 tysięcy złotych. Padła ofiarą oszustów internetowych

66-latka z bydgoskiego Błonia straciła 120 tysięcy złotych. Padła ofiarą oszustów internetowych

2024-07-05, 20:32
Przewoźnikom kończy się cierpliwość. Zapowiadają protest na DK nr 25 w Tryszczynie

Przewoźnikom kończy się cierpliwość. Zapowiadają protest na DK nr 25 w Tryszczynie

2024-07-05, 18:58
Ciężarówka jechała z pieluchami, uszkodziła ją wypięta naczepa. Wyciek paliwa w Inowrocławiu

Ciężarówka jechała z pieluchami, uszkodziła ją wypięta naczepa. Wyciek paliwa w Inowrocławiu

2024-07-05, 12:48
Turnieje kruszenia kopii, gonitwy konne i kaskaderzy. Rycerze w Golubiu-Dobrzyniu [program]

Turnieje kruszenia kopii, gonitwy konne i kaskaderzy. Rycerze w Golubiu-Dobrzyniu [program]

2024-07-05, 11:46
Koperty są dla turystów i restauracji. Mieszkańcy Starówki: Nie mamy gdzie parkować

Koperty są dla turystów i restauracji. Mieszkańcy Starówki: Nie mamy gdzie parkować!

2024-07-05, 10:49
Dydaktyka historii była jej pasją, kochała Bydgoszcz. UKW żegna zmarłą dr Ewę Puls

Dydaktyka historii była jej pasją, kochała Bydgoszcz. UKW żegna zmarłą dr Ewę Puls

2024-07-05, 09:54
Poseł Piotr Król: W PiS w regionie nie ma żadnych rozłamów [Rozmowa Dnia]

Poseł Piotr Król: W PiS w regionie nie ma żadnych rozłamów [Rozmowa Dnia]

2024-07-05, 09:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę