Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Poród z widokiem na morze Może być Szpital Biziela otworzył nowoczesny oddział [zdjęcia, wideo]

Poród z widokiem na morze? Może być! Szpital Biziela otworzył nowoczesny oddział [zdjęcia, wideo]

2024-09-17, 17:00
Włocławek czeka na falę wezbraniową na Wiśle. Aż 30 tysięcy worków w pogotowiu

Włocławek czeka na falę wezbraniową na Wiśle. Aż 30 tysięcy worków w pogotowiu

2024-09-17, 16:22
Nowa ścieżka dla rowerów, przebudowa jezdni i mostu. Remont drogi pod Włocławkiem

Nowa ścieżka dla rowerów, przebudowa jezdni i mostu. Remont drogi pod Włocławkiem

2024-09-17, 15:39
Wyciek w elektrociepłowni w Inowrocławiu. Olej opałowy dostał się do Noteci

Wyciek w elektrociepłowni w Inowrocławiu. Olej opałowy dostał się do Noteci

2024-09-17, 15:00
Samochód zderzył się z łosiem i zaczął się palić. Zwierzę odbiło się od auta i wpadło pod busa

Samochód zderzył się z łosiem i zaczął się palić. Zwierzę odbiło się od auta i wpadło pod busa

2024-09-17, 14:44
Władze Bydgoszczy proponują podwyżki za wywóz śmieci. I tak u nas ciągle będzie najtaniej

Władze Bydgoszczy proponują podwyżki za wywóz śmieci. „I tak u nas ciągle będzie najtaniej”

2024-09-17, 13:51
Kujawsko-pomorscy policjanci i strażacy walczą z powodzią na południu Polski [zdjęcia, wideo]

Kujawsko-pomorscy policjanci i strażacy walczą z powodzią na południu Polski [zdjęcia, wideo]

2024-09-17, 11:55
Nocny pożar samochodu w Grudziądzu. Ogień przeniósł się na auto zaparkowane obok [zdjęcia]

Nocny pożar samochodu w Grudziądzu. Ogień przeniósł się na auto zaparkowane obok [zdjęcia]

2024-09-17, 11:00
Powódź i susza Jak to możliwe, że mamy dwa kataklizmy jednocześnie [Rozmowa Dnia]

Powódź i susza! Jak to możliwe, że mamy dwa kataklizmy jednocześnie? [Rozmowa Dnia]

2024-09-17, 09:03
85. rocznica napaści Związku Radzieckiego na Polskę: co się dzieje w regionie [program]

85. rocznica napaści Związku Radzieckiego na Polskę: co się dzieje w regionie? [program]

2024-09-17, 08:44
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę