Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Jak działała maszyna, która złamała Enigmę Piknik w rocznicę urodzin Rejewskiego [zdjęcia, wideo]

Jak działała maszyna, która złamała Enigmę? Piknik w rocznicę urodzin Rejewskiego [zdjęcia, wideo]

2024-08-17, 18:02
Tragedia w powiecie radziejowskim. 56-latek utonął w jeziorze Kamienieckim

Tragedia w powiecie radziejowskim. 56-latek utonął w jeziorze Kamienieckim

2024-08-17, 16:50
W niedzielę w Borównie i Bydgoszczy Triathlon Polska. Będą zmiany w ruchu

W niedzielę w Borównie i Bydgoszczy Triathlon Polska. Będą zmiany w ruchu!

2024-08-17, 12:38
Śmiertelne ugodzenie nożem w Żninie. Prokuratura rozpoczęła śledztwo. Nożownik usłyszy zarzuty

Śmiertelne ugodzenie nożem w Żninie. Prokuratura rozpoczęła śledztwo. Nożownik usłyszy zarzuty

2024-08-17, 11:11
Koniec poszukiwań w Strzelcach Dolnych. 42-latek wpadł do wody, po chwili znalazł się w domu [zdjęcia]

Koniec poszukiwań w Strzelcach Dolnych. 42-latek wpadł do wody, po chwili znalazł się w domu [zdjęcia]

2024-08-17, 09:42
W przerwie od śpiewania poznawali region. Przed uczestnikami Vistula Sounds finałowy koncert

W przerwie od śpiewania poznawali region. Przed uczestnikami „Vistula Sounds” finałowy koncert

2024-08-17, 07:51
Strażacy walczyli z pożarem stodoły w miejscowości Szkocja pod Szubinem

Strażacy walczyli z pożarem stodoły w miejscowości Szkocja pod Szubinem

2024-08-16, 21:13
Czy uda się zlokalizować miejsce bitwy Poszukiwacze wracają do Koronowa

Czy uda się zlokalizować miejsce bitwy? Poszukiwacze wracają do Koronowa

2024-08-16, 21:11
Była kładka, jest przejście z sygnalizacją. Jak zachowują się tu piesi i kierowcy [wideo]

Była kładka, jest przejście z sygnalizacją. Jak zachowują się tu piesi i kierowcy? [wideo]

2024-08-16, 20:12
Miłośnicy citroenów na zlocie w Toruniu. W sobotę parada i wystawa na Bulwarze [zdjęcia, wideo]

Miłośnicy citroenów na zlocie w Toruniu. W sobotę parada i wystawa na Bulwarze [zdjęcia, wideo]

2024-08-16, 19:22
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę