Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Szczęśliwy finał poszukiwań braci z Włocławka. Chłopcy uciekli z domu dziecka

Szczęśliwy finał poszukiwań braci z Włocławka. Chłopcy uciekli z domu dziecka

2024-07-23, 19:42
14-latek uratował tonącego mężczyznę Kajetan otrzymał podziękowania od bydgoskich policjantów

14-latek uratował tonącego mężczyznę! Kajetan otrzymał podziękowania od bydgoskich policjantów

2024-07-23, 17:35
Izabela Brzostowska została Wojewódzkim Konserwatorem Zabytków. Odebrała akt powołania

Izabela Brzostowska została Wojewódzkim Konserwatorem Zabytków. Odebrała akt powołania

2024-07-23, 16:47
Parkingi ParkRide świecą pustkami. Miasta będą musiały zwrócić środki unijne

Parkingi Park&Ride świecą pustkami. Miasta będą musiały zwrócić środki unijne?

2024-07-23, 15:58
Kujawsko-pomorska policja kupuje osiem dronów. KWP Bydgoszcz dostanie połowę

Kujawsko-pomorska policja kupuje osiem dronów. KWP Bydgoszcz dostanie połowę

2024-07-23, 14:30
W tych szkołach ponadpodstawowych regionu są jeszcze miejsca. Już po pierwszej rekrutacji

W tych szkołach ponadpodstawowych regionu są jeszcze miejsca. Już po pierwszej rekrutacji

2024-07-23, 14:26
Historyczne przełomy, codzienne troski i hart ducha. Stulatki z regionu świętują [zdjęcia]

Historyczne przełomy, codzienne troski i hart ducha. Stulatki z regionu świętują [zdjęcia]

2024-07-23, 11:55
Poseł Ardanowski: Po 23 latach moje drogi z Prawem i Sprawiedliwością się rozchodzą

Poseł Ardanowski: Po 23 latach moje drogi z Prawem i Sprawiedliwością się rozchodzą

2024-07-23, 10:47
Politechnika Bydgoska w ogniu krytyki. Dwie strony sporu w Rozmowie Dnia [Tylko u nas]

Politechnika Bydgoska w ogniu krytyki. Dwie strony sporu w „Rozmowie Dnia" [Tylko u nas!]

2024-07-23, 09:09
Będzie walczyć podczas Mistrzostw Świata Ninja. Policjantka z Włocławka leci do USA

Będzie walczyć podczas Mistrzostw Świata Ninja. Policjantka z Włocławka leci do USA

2024-07-23, 07:46
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę