„Umieramy razem z naszymi dziećmi”. O opiece nad dorosłymi osobami z autyzmem w „Rozmowie Dnia”

2024-08-08, 09:11  Michał Słobodzian/Redakcja
Prezes toruńskiej fundacji Autyzm Polska, Małgorzata Mendelewska była gościem „Rozmowy Dnia”/fot: Facebook, Autyzm Polska FPOA

Prezes toruńskiej fundacji Autyzm Polska, Małgorzata Mendelewska była gościem „Rozmowy Dnia”/fot: Facebook, Autyzm Polska FPOA

Sytuacja dorosłych osób z głębokim autyzmem bywa dramatyczna. Toruńska Fundacja Autyzm Polska przygotowuje się do budowy całodobowego domu dla takich osób. Jednak potrzebuje wsparcia ludzi dobrej woli. Gościem „Rozmowy Dnia” była Małgorzata Mendelewska, mam 44-letniej autystycznej Pauliny i prezes fundacji.

Mendelewska podkreśliła w jednym z wywiadów, że „tacy rodzice jak my, marzą o tym, by ich dzieci odeszły z tego świata minutę przed nimi”. – Te myśli wynikają z doświadczenia. Czekamy kilkanaście, kilkadziesiąt lat na pomoc systemu państwa. W moim przypadku są to 44 lata, kiedy czekam, żeby ktoś po prostu pomógł nam i naszej córce. Trudno o tym mówić, ale wiele rodziców o tym myśli. Nie widzą innego rozwiązania, jak śmierć dziecka tuż przed własnym odejściem.

– Osoby nisko funkcjonują, przejawia się to silnymi zaburzeniami zachowania, agresją, brakiem komunikacji w potocznym rozumieniu. Są to osoby, które wymagają całkowitego wsparcia w każdym obszarze życia codziennego. Trzeba zatroszczyć się o elementarne potrzeby fizjologiczne, nakarmić, ubrać, przebrać. Dyżur trwa całą dobę przez kilkadziesiąt lat. W dzisiejszym systemie rodzice są zdani wyłącznie na siebie, bo nikt nie chce się zająć stroną, która jest najtrudniejsza, bo brakuje pieniędzy, terapeutów a takie dzieciaki, jak nasze dorosłe, po śmierci rodziców trafiają do szpitali psychiatrycznych, bądź do dps-ów. One są zupełnie nieprzygotowane do takiej opieki – mówiła Mendelewska.

Jednak w przypadku, gdy takie osoby są agresywne, podaje się im silne leki i próbuje się je uspokoić. – Są zapinane w pasy i pacyfikowane farmakologicznie. Po prostu wegetują, czasami przez kilkadziesiąt lat.

Małgorzata Mendelewska przeszła operację kręgosłupa po ataku swojej córki. – Trudno mi powiedzieć, co wzbudziło agresję. Nieraz wystarczy gest, słowo, niewłaściwe spojrzenie, obecność kogoś, jakiś włączony dźwięk i trudno mi jest ocenić, jak to się stało. Zaatakowała mnie w obronie, chwyciła za szyję i skończyło się, jak się skończyło. Takie rzeczy spotykają nas codziennie. Zachowania naszych dzieciaków są nieprzewidywalne.

Mama Pauliny przez wiele lat nie patrzyła córce w oczy. – Osoby autystyczne nie bardzo lubią kontakt wzrokowy. Nauczyłam się rozmawiać z nią, patrząc w drugą stronę, spuszczając wzrok, zachowując do tego odpowiednią intonację, bo ta niewłaściwa również powodowała niepokój, zagrożenie i lęki.

– Wizyta u lekarza to prawdziwy horror. Dzisiaj musimy podjąć działania zmierzające do kolejnej wizyty stomatologicznej. Żeby mogło dojść np. do wizyty stomatologicznej, wszystkie zabiegi są robione w całkowitym znieczuleniu. Nasza córka nie da się zbadać, zbliżyć lekarzowi. To my ją badamy z mężem, my jesteśmy jej lekarzem, obserwujemy ją. Myśląc, że przekazujemy właściwą informację lekarzowi. Jednak, żeby przetransportować córkę do szpitala, rozpoczynamy usypianie jeszcze w domu. Premedykację, która przygotowuje do zabiegu, rozpoczynamy w domu we współpracy z lekarzem anestezjologiem. Oczywiście prywatnie, bo to nie wchodzi w zakres refundacji. Na szpitalnym parkingu dostaje kolejne leki, które obezwładniają ją i dopiero jak jest nieprzytomna, jest wyciągana z samochodu w kilka osób i przewożona na blok operacyjny. To jest bardzo duże niebezpieczeństwo i nie każdy lekarz chce się zgodzić na taką formę pomocy – opisała Mendelwska.

Więcej informacji na temat funkcjonowania Fundacji Autyzm Polska znajduje się na jej stronie internetowej oraz na profilu fundacji na Facebooku.

Dramatyczną sytuację rodziców dorosłych dzieci z autyzmem opisał Michał Słobodzian w reportażu „Niewidzialne dorosłe dzieci”, który można odsłuchać TUTAJ.

Cała „Rozmowa Dnia” poniżej. Inne są dostępne TUTAJ.

Rozmowa Dnia – PR PiK – Małgorzata Mendelewska

Region

Na drogę Inowrocław - Solec Kujawski poczekamy jeszcze do końca 2028 roku

Na drogę Inowrocław - Solec Kujawski poczekamy jeszcze do końca 2028 roku

2024-07-30, 19:36
Rejs po Noteci Przyda się darmowa aplikacja WIR przygotowana przez Wody Polskie

Rejs po Noteci? Przyda się darmowa aplikacja WIR przygotowana przez Wody Polskie

2024-07-30, 18:44
Czy toruńskie targowisko straci parking Nie tylko tego obawiają się kupcy i klienci

Czy toruńskie targowisko straci parking? Nie tylko tego obawiają się kupcy i klienci

2024-07-30, 18:00
W podbydoskim Niemczu powstanie druga szkoła podstawowa. Przyjmie 650 uczniów

W podbydoskim Niemczu powstanie druga szkoła podstawowa. Przyjmie 650 uczniów

2024-07-30, 17:12
We Włocławku zmarła Krystyna Majczyńska, uczestniczka Powstania Warszawskiego

We Włocławku zmarła Krystyna Majczyńska, uczestniczka Powstania Warszawskiego

2024-07-30, 14:56
Biegi, sztafeta, noc w muzeum. Tężnie w Ciechocinku świętują 200-lecie [zdjęcia]

Biegi, sztafeta, noc w muzeum. Tężnie w Ciechocinku świętują 200-lecie [zdjęcia]

2024-07-30, 13:16
Letnie remonty w wielu miastach regionu. Gdzie kopią, a gdzie jeszcze będą [zdjęcia]

Letnie remonty w wielu miastach regionu. Gdzie kopią, a gdzie jeszcze będą? [zdjęcia]

2024-07-30, 09:59
Rozbudowa oczyszczalni zagrożeniem dla miasta Rozmowa Dnia z burmistrzem Ciechocinka

Rozbudowa oczyszczalni zagrożeniem dla miasta? „Rozmowa Dnia” z burmistrzem Ciechocinka

2024-07-30, 08:58
Zieleń zdominuje centrum Grudziądza. Miejskie planty zostaną odnowione

Zieleń zdominuje centrum Grudziądza. Miejskie planty zostaną odnowione

2024-07-30, 07:51
Jak zachowujemy się na drogach Akcja policjantów w powiecie bydgoskim

Jak zachowujemy się na drogach? Akcja policjantów w powiecie bydgoskim

2024-07-29, 21:04
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę