Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Otrzymali pulę pieniędzy do dyspozycji. Tak wyglądał wybór projektów w gminie Świecie

Otrzymali pulę pieniędzy do dyspozycji. Tak wyglądał wybór projektów w gminie Świecie

2023-11-29, 07:42
Pożar mieszkania w Myślęcinku. Siedem osób ewakuowano przy pomocy drabin [aktualizacja, godz. 11.00]

Pożar mieszkania w Myślęcinku. Siedem osób ewakuowano przy pomocy drabin [aktualizacja, godz. 11.00]

2023-11-29, 07:22
Toruńskie organizacje pozarządowe podsumowały rok. Musimy ze sobą współpracować

Toruńskie organizacje pozarządowe podsumowały rok. „Musimy ze sobą współpracować”

2023-11-29, 06:49
Podatki od nieruchomości rosną, również we Włocławku. Opłaty wzrosną o 15 procent

Podatki od nieruchomości rosną, również we Włocławku. Opłaty wzrosną o 15 procent

2023-11-28, 21:32
Legionella w toruńskiej szkole Sanepid: Uczniowie i nauczyciele są zdrowi

Legionella w toruńskiej szkole! Sanepid: Uczniowie i nauczyciele są zdrowi

2023-11-28, 20:44
Złapać za rower i ruszyć przed siebie. Wybudowano ścieżkę ze Świecia do Głogówka Królewskiego

Złapać za rower i ruszyć przed siebie. Wybudowano ścieżkę ze Świecia do Głogówka Królewskiego

2023-11-28, 18:10
W torebce miała woreczki z marihuaną i 2-CB. 15-latka zatrzymana za handel narkotykami

W torebce miała woreczki z marihuaną i 2-CB. 15-latka zatrzymana za handel narkotykami

2023-11-28, 14:48
Inowrocławski przedsiębiorca zastąpi Ryszarda Brezję. Zmiany również w Płużnicy

Inowrocławski przedsiębiorca zastąpi Ryszarda Brezję. Zmiany również w Płużnicy

2023-11-28, 12:20
 ,    ,   500

Новий уряд, серйозна несправність у Іновроцлаві, фейки про 500+

2023-11-28, 12:05
Kupiła zabytkowe BMW skradzione na terenie Niemiec. 30-latka może mieć problemy

Kupiła zabytkowe BMW skradzione na terenie Niemiec. 30-latka może mieć problemy

2023-11-28, 11:26
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę