Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

Ciężarówki już nie będą wjeżdżać do miasta. Lubraniec doczekał się obwodnicy [zdjęcia]

Ciężarówki już nie będą wjeżdżać do miasta. Lubraniec doczekał się obwodnicy [zdjęcia]

2024-09-20, 17:04
Za dużo mówi się o porażkach maturzystów. W Toruniu spotkali się najlepsi z najlepszych

Za dużo mówi się o porażkach maturzystów. W Toruniu spotkali się najlepsi z najlepszych

2024-09-20, 16:11
Policjanci z Bydgoszczy wciąż pomagają powodzianom. Dostarczają wodę i udrażniają drogi [zdjęcia, wideo]

Policjanci z Bydgoszczy wciąż pomagają powodzianom. Dostarczają wodę i udrażniają drogi [zdjęcia, wideo]

2024-09-20, 15:48
Światełko dla Grzesia. Bydgoskie studentki chcą uczcić pamięć pobitego na śmierć dziecka

„Światełko dla Grzesia". Bydgoskie studentki chcą uczcić pamięć pobitego na śmierć dziecka

2024-09-20, 14:30
Cały Fordon w jednym tramwaju Po bydgoskich torach z Władysławem Jagiełłą [wideo, zdjęcia]

Cały Fordon w jednym tramwaju! Po bydgoskich torach z Władysławem Jagiełłą [wideo, zdjęcia]

2024-09-20, 13:00
Tak jak zesłańcy, musieli ciąć drewno i rozpalać ogień. Młodzież pamięta o Sybirakach [zdjęcia]

Tak jak zesłańcy, musieli ciąć drewno i rozpalać ogień. Młodzież pamięta o Sybirakach [zdjęcia]

2024-09-20, 12:03
W kraju wspieramy powodzian, za oceanem zaczynamy biznes. Marszałek Całbecki w Rozmowie Dnia

W kraju wspieramy powodzian, za oceanem zaczynamy biznes. Marszałek Całbecki w „Rozmowie Dnia”

2024-09-20, 09:01
Astronomiczny jubileusz Torunia. Obserwatorium w Piwnicach i radioteleskop to duma UMK

Astronomiczny jubileusz Torunia. Obserwatorium w Piwnicach i radioteleskop to duma UMK

2024-09-20, 08:49
W Inowrocławiu wraca budżet obywatelski. Od poniedziałku zgłaszanie projektów

W Inowrocławiu wraca budżet obywatelski. Od poniedziałku zgłaszanie projektów

2024-09-20, 06:45
Czekając na rodzinę zastępczą, dom mają tutaj. Nibylandia we Włocławku ukończona [zdjęcia]

Czekając na rodzinę zastępczą, dom mają tutaj. „Nibylandia” we Włocławku ukończona! [zdjęcia]

2024-09-19, 21:11

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę