Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Ratowanie życia to ogromna odpowiedzialność. Debata doktorów i prokuratorów w Bydgoszczy

Ratowanie życia to ogromna odpowiedzialność. Debata doktorów i prokuratorów w Bydgoszczy

2024-11-23, 11:26
Kolizja na przejeździe w Bielczynach. Auto osobowe zderzyło się z pociągiem

Kolizja na przejeździe w Bielczynach. Auto osobowe zderzyło się z pociągiem

2024-11-23, 10:31
Jak walczyć, ale i żyć na co dzień z nowotworem. Onko- i psycholodzy dyskutowali w Bydgoszczy

Jak walczyć, ale i żyć na co dzień z nowotworem. Onko- i psycholodzy dyskutowali w Bydgoszczy

2024-11-23, 07:51
Arkadiusz Fajok chce, by Via Pomerania kończyła się w Inowrocławiu. Liczy na wsparcie posłów

Arkadiusz Fajok chce, by Via Pomerania kończyła się w Inowrocławiu. Liczy na wsparcie posłów

2024-11-22, 21:14
Rozbłysły światełka na Mostowej i Starym Rynku. Bydgoski Jarmark Świąteczny otwarty [galeria, wideo]

Rozbłysły światełka na Mostowej i Starym Rynku. Bydgoski Jarmark Świąteczny otwarty! [galeria, wideo]

2024-11-22, 20:45
Atak hakerów na szpital we Włocławku. To może oznaczać poważne kłopoty dla pacjentów

Atak hakerów na szpital we Włocławku. To może oznaczać poważne kłopoty dla pacjentów

2024-11-22, 20:16
Szymon Hołownia w Rypinie: 8 stycznia rozpocznie się kampania prezydencka [wideo]

Szymon Hołownia w Rypinie: 8 stycznia rozpocznie się kampania prezydencka [wideo]

2024-11-22, 19:37
Sławomir Mentzen z wizytą w regionie. Polacy zasługują na szczelne granice, silną armię

Sławomir Mentzen z wizytą w regionie. „Polacy zasługują na szczelne granice, silną armię”

2024-11-22, 19:29
Na miejscu byli pierwsi Policjanci uratowali dwie osoby z pożaru na bydgoskim Szwederowie [wideo]

Na miejscu byli pierwsi! Policjanci uratowali dwie osoby z pożaru na bydgoskim Szwederowie [wideo]

2024-11-22, 16:54
Uczniowie będą uczyć seniorów korzystania z technologii. Projekt Szkoła międzypokoleniowa

Uczniowie będą uczyć seniorów korzystania z technologii. Projekt „Szkoła międzypokoleniowa”

2024-11-22, 16:34
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę