Troje lekarzy z bydgoskiego „Jurasza” w składzie Rady d.s. Chorób Rzadkich

2022-06-06, 19:15  Redakcja
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Prof. dr hab. Olga Haus, dr hab. Sylwia Kołtan i prof. dr hab. Jan Styczyński będą wspierać merytorycznie ministra zdrowia w sprawie tzw. rzadkich chorób. Powstała specjalna rada zajmująca się tym tematem.

Minister Zdrowia powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Chodzi o wsparcie merytoryczne przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. W skład rady weszło troje lekarzy ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Jurasza w Bydgoszczy: prof. dr hab. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii.

Do zadań Rady należy: inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi, opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR, nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

źr. Szpital Jurasza

Region

W ramach opieki nad seniorką z Bydgoszczy zaopiekowała się też jej cenną biżuterią [zdjęcia]

W ramach opieki nad seniorką z Bydgoszczy zaopiekowała się też jej cenną biżuterią [zdjęcia]

2024-11-07, 12:11
Drogowy film grozy Było dosłownie o włos od tragedii. Policja dostała to nagranie [wideo]

Drogowy film grozy! Było dosłownie o włos od tragedii. Policja dostała to nagranie [wideo]

2024-11-07, 11:05
Rozmowa Dnia z Dolnego Śląska Przywieźliśmy dary dla powodzian. Ludzie płaczą ze szczęścia

„Rozmowa Dnia" z Dolnego Śląska! Przywieźliśmy dary dla powodzian. „Ludzie płaczą ze szczęścia"

2024-11-07, 09:13
Miejsce pochówku wampirki z Pnia ma zostać zabezpieczone. Jest zgoda dzierżawcy

Miejsce pochówku „wampirki” z Pnia ma zostać zabezpieczone. Jest zgoda dzierżawcy

2024-11-07, 08:30
Zaczyna się remont ul. św. Józefa w Toruniu. Fragment wyłączony z ruchu [mapa]

Zaczyna się remont ul. św. Józefa w Toruniu. Fragment wyłączony z ruchu! [mapa]

2024-11-07, 06:39
Powiat Włocławski kupuje 21 autobusów. Linie mają łączyć wszystkie gminy

Powiat Włocławski kupuje 21 autobusów. Linie mają łączyć wszystkie gminy

2024-11-06, 20:48
Im wcześniej wykryty nowotwór, tym lepiej Urolog apeluje do mężczyzn, by nie unikali badań

Im wcześniej wykryty nowotwór, tym lepiej! Urolog apeluje do mężczyzn, by nie unikali badań

2024-11-06, 19:37
Atakował nożem przechodniów w Toruniu. Jest prawomocny wyrok dla Luki L.

Atakował nożem przechodniów w Toruniu. Jest prawomocny wyrok dla Luki L.

2024-11-06, 18:29
Dzięki naszym Słuchaczom dary są u powodzian. Dziękujemy za Wasze serca pełne dobra

Dzięki naszym Słuchaczom dary są u powodzian. Dziękujemy za Wasze serca pełne dobra!

2024-11-06, 17:37
150 mln zł na dokończenie kampusu Akademii Muzycznej w Bydgoszczy. Trwają prace [zdjęcia]

150 mln zł na dokończenie kampusu Akademii Muzycznej w Bydgoszczy. Trwają prace [zdjęcia]

2024-11-06, 16:58
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę