Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, konkretny harmonogram działań z finansowaniem

2021-08-24, 20:55  Polska Agencja Prasowa
Minister zdrowia Adam Niedzielski podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Fot. PAP/Tomasz Gzell

Minister zdrowia Adam Niedzielski podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Fot. PAP/Tomasz Gzell

Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, obejmuje on 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023 – poinformował we wtorek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

- Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

- Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. - W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – „bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami”. - Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi – ocenił Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi. - Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne – wskazał. Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to „święto dla pacjentów i ich rodzin”. - To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia – wskazała.

- Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę – zaznaczyła.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister podkreślał, że „choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce”.

- Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich – przekazał szef MZ.

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana. - Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane – zapewnił Adam Niedzielski.

Kraj i świat

Sprawa Pawła Juszczyszyna ponownie w Bydgoszczy. Sędzia wniósł o kolejne zabezpieczenie

Sprawa Pawła Juszczyszyna ponownie w Bydgoszczy. Sędzia wniósł o kolejne zabezpieczenie

2021-04-30, 05:55
Po majówce posiedzenie Sejmu ws. ratyfikacji decyzji dotyczącej Funduszu Odbudowy

Po majówce posiedzenie Sejmu ws. ratyfikacji decyzji dotyczącej Funduszu Odbudowy

2021-04-29, 21:15
Mobilne punkty szczepień pojawią się w majówkę w miastach wojewódzkich

Mobilne punkty szczepień pojawią się w majówkę w miastach wojewódzkich

2021-04-29, 11:55
29 kwietnia przypada Dzień Męczeństwa Duchowieństwa Polskiego

29 kwietnia przypada Dzień Męczeństwa Duchowieństwa Polskiego

2021-04-29, 11:14
Prawie 8,5 tys. nowych zakażeń, najwięcej na Śląsku. Zmarło 541 chorych

Prawie 8,5 tys. nowych zakażeń, najwięcej na Śląsku. Zmarło 541 chorych

2021-04-29, 10:51
Europarlament poparł wydawanie certyfikatów szczepionkowych w UE

Europarlament poparł wydawanie certyfikatów szczepionkowych w UE

2021-04-29, 09:56
Masz 40 albo 41 lat Od czwartku możesz zapisać się na szczepienie

Masz 40 albo 41 lat? Od czwartku możesz zapisać się na szczepienie

2021-04-29, 07:32
Lewica i PiS porozumieli się w sprawie poparcia Krajowego Planu Odbudowy

Lewica i PiS porozumieli się w sprawie poparcia Krajowego Planu Odbudowy

2021-04-28, 23:10
Nie żyje Michael Collins, astronauta z pierwszej załogowej wyprawy na Księżyc

Nie żyje Michael Collins, astronauta z pierwszej załogowej wyprawy na Księżyc

2021-04-28, 22:00
Szef BioNTech: Szczepionka skuteczna przeciwko indyjskiemu wariantowi

Szef BioNTech: Szczepionka skuteczna przeciwko indyjskiemu wariantowi

2021-04-28, 12:49
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę