Nawet 3 miliony Polaków choruje na tzw. choroby rzadkie. Można im pomóc w walce

2021-02-20, 15:11  Redakcja
"Walka o życie ich dzieci to nie tylko walka o uzbieranie pieniędzy, to również walka z czasem"./fot. Pixabay

"Walka o życie ich dzieci to nie tylko walka o uzbieranie pieniędzy, to również walka z czasem"./fot. Pixabay

Choroby rzadkie to takie, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób, choć na niektóre cierpią pojedyncze osoby. Wielu pacjentów wymaga bardzo kosztownej terapii. Z pomocą przychodzi im m.in. Caritas Polska.

Do tej pory wykryto ponad 6 tys. chorób rzadkich. W Polsce, jak podaje Ministerstwo Zdrowia, choruje na nie od 2,3 do nawet 3 mln osób. Caritas Polska zbierając fundusze na leczenie tych pacjentów poprzez specjalny serwis www.UratujeCie.pl.

– Warunkiem założenia zbiórki jest przede wszystkim wyczerpanie możliwości finansowania leczenia z innych źródeł, takich jak NFZ czy PFRON. Zgłoszenia od chorych i ich rodzin, chcących skorzystać z pomocy serwisu, przyjmują diecezjalne Caritas, których lista jest dostępna na stronie www.caritas.pl. Po weryfikacji zgłoszenia i przekazanej dokumentacji pracownicy Caritas Polska zamieszczają opis zbiórki w serwisie UratujeCie.pl i wspólnie z podopiecznymi oraz osobami z ich otoczenia podejmują działania promujące zbiórkę – wyjaśnia Marta Modrzejewska z Caritas Polska.

Jedną z osób, którym udało się pomóc dzięki serwisowi UratujeCie.pl. jest pięcioletnia Kasia Kośmider, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – dysplazją diastroficzną.

– Mieliśmy okazję spotkać Kasię i jej mamę wielokrotnie, dlatego dobrze ją pamiętamy. Zeszłoroczna zbiórka była już drugą na jej rzecz w naszym serwisie. Poprzednio zebraliśmy dla Kasi pieniądze na zakup ortez, a tym razem na operację ortopedyczną polegającą na rekonstrukcji stawów i wydłużeniu kości nóg – opowiada Agnieszka Sobocińska z Caritas Polska.

- To był wyścig z czasem. Im dłużej Kasia nie była operowana, tym bardziej narastało zagrożenie, że będzie poruszać się tylko na wózku. Udało się! Na początku września 2020 Kasia przeszła operację, która zakończyła się sukcesem. Tę zbiórkę charakteryzowała bardzo ścisła i żywa współpraca z rodzicami Kasi. Byli zawsze chętni do przesyłania nowych materiałów na stronę i do mediów społecznościowych. Dzięki temu dotarliśmy z historią Kasi do wielu osób, które wsparły jej zbiórkę – wspomina Agnieszka.

Serwis UratujeCie.pl pomógł już 147 osobom, a obecnie prowadzi 26 kolejnych zbiórek. W sumie udało się zebrać 6,8 mln złotych od ponad 40 tysięcy darczyńców. Wśród procedur medycznych finansowanych dzięki zbiórkom w serwisie są m.in. terapie komórkami macierzystymi stosowane w hematologii, onkologii, transplantologii oraz innowacyjna terapia genowa, która ratuje życie dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Cierpiący na ostatnią z wymienionych chorób mogą w Polsce od 2019 r. korzystać z refundowanego leku, który jednak tylko ją spowalnia.

Tymczasem dostępna w Unii Europejskiej od 2020 r. terapia genowa Zolgensma może nie tylko zatrzymać rozwój SMA, ale także odwrócić negatywne skutki zaniku mięśni i przywrócić dzieciom sprawność. Lek podaje się jednorazowo, a pozytywne skutki jego podania są widoczne już po kilkudziesięciu godzinach. Aby terapia była skuteczna musi zostać spełniony jeden warunek: dziecko musi otrzymać lek zanim osiągnie wagę 13,5 kg. Niestety, terapia nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt to ponad 9 mln złotych. Dlatego rodzice zakładają zbiórki i tak intensywnie proszą o wsparcie darczyńców.

– Walka o życie ich dzieci to nie tylko walka o uzbieranie pieniędzy, to również walka z czasem. Kwota potrzebna na leczenie jest niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka, jednak dzięki zaangażowaniu wielu darczyńców, pokrycie kosztów terapii jest możliwe – podkreśla Marta Modrzejewska.

Serwis UratujeCie.pl pomaga również zbierać fundusze na różnego rodzaju zabiegi, których nie wykonują polscy lekarze, np. operacje ortopedyczne polegające na rekonstrukcji kości, stawów i wydłużaniu kończyn lub skomplikowane operacje serca. Cześć jego podopiecznych to ofiary wypadków wymagające długotrwałej, intensywnej rehabilitacji, przy czym koszty pobytu w ośrodkach terapeutycznych znacznie przekraczają możliwości finansowe ich rodzin.

– Dzięki wsparciu darczyńców ratujemy życie i zdrowie ludzi, dla których szansa na powrót do normalności zależy od ogromnych pieniędzy. Każda zbiórka zakończona powodzeniem to dla nas powód do wielkiej radości, a uśmiech wdzięczności na twarzy dziecka lub jego mamy to wspaniała nagroda dla każdego, kto zaangażował się w pomoc. To jest naprawdę coś, co dodaje skrzydeł – uśmiecha się Agnieszka Sobocińska.

„Społeczeństwo jest bardziej ludzkie, jeśli potrafi bardziej zatroszczyć się o swoich słabych i cierpiących członków, a zdoła czynić to skutecznie będąc ożywione miłością braterską. Dążmy do tego celu i sprawmy, aby nikt nie został pozostawiony sam sobie, aby nikt nie czuł się wykluczony lub opuszczony” – napisał papież Franciszek w orędziu na obchodzony 11 lutego XXIX Światowy Dzień Chorego. Zastanawiając się nad tym, jak realizować to przesłanie w praktyce, warto pamiętać o podopiecznych serwisu UratujeCie.pl, zdanych na pomoc życzliwych ludzi, którzy wspierają ich w walce o zdrowie.

Ogłoszenie zbiórki jest poprzedzone weryfikacją zgłoszenia i dokumentacji medycznej – pomoc trafia do tych, którzy rzeczywiście jej potrzebują.
Chorzy i ich rodziny korzystają ze wsparcia profesjonalnego zespołu największej w Polsce organizacji charytatywnej.

Zbiórki są nagłaśniane we współpracy z mediami, m.in. popularnymi programami telewizyjnymi – zwiększa to szanse osiągnięcia założonych celów. Wchodząc na stronę uratujecie.pl, można poznać historie podopiecznych i zdecydować o wsparciu wybranej zbiórki.

źr. caritas.pl

Kraj i świat

Karol Nawrocki: jako prezydent będę konsekwentnie domagał się reparacji wojennych od Niemiec

Karol Nawrocki: jako prezydent będę konsekwentnie domagał się reparacji wojennych od Niemiec

2025-01-30, 19:12
USA: Nikt nie przeżył katastrofy lotniczej w Waszyngtonie. Wśród ofiar obywatele wielu krajów

USA: Nikt nie przeżył katastrofy lotniczej w Waszyngtonie. Wśród ofiar obywatele wielu krajów

2025-01-30, 17:59
Polska wybuduje nowy żaglowiec szkolny Dar Młodzieży. Koszt Około 300 mln zł

Polska wybuduje nowy żaglowiec szkolny „Dar Młodzieży". Koszt? Około 300 mln zł

2025-01-30, 11:26
Samolot pasażerski zderzył się ze śmigłowcem pod Waszyngtonem są ofiary śmiertelne [zdjęcia]

Samolot pasażerski zderzył się ze śmigłowcem pod Waszyngtonem; są ofiary śmiertelne [zdjęcia]

2025-01-30, 08:20
Ratownicy medyczni: Nie ma zgody na agresję ze strony pacjentów

Ratownicy medyczni: Nie ma zgody na agresję ze strony pacjentów

2025-01-29, 21:08
Prezes SA w Warszawie zgodziła się na utworzenie sekcji neosędziów w Sądzie Okręgowym

Prezes SA w Warszawie zgodziła się na utworzenie sekcji „neosędziów” w Sądzie Okręgowym

2025-01-29, 16:00
Prokuratura zbada doniesienia ws. korzystania przez Karola Nawrockiego z apartamentu MIIWŚ

Prokuratura zbada doniesienia ws. korzystania przez Karola Nawrockiego z apartamentu MIIWŚ

2025-01-29, 14:00
Jak zwiększyć bezpieczeństwo ratowników medycznych Rozmowy medyków z resortami

Jak zwiększyć bezpieczeństwo ratowników medycznych? Rozmowy medyków z resortami

2025-01-29, 12:11
Donald Trump ma podtrzymać zobowiązania wobec NATO, jeśli sojusznicy będą płacić należną część

Donald Trump ma podtrzymać zobowiązania wobec NATO, jeśli sojusznicy będą płacić należną część

2025-01-29, 07:16
Polscy naziści zbudowali obozy. Minister Nowacka przeprasza, politycy PiS mówią o dymisji

„Polscy naziści zbudowali obozy". Minister Nowacka przeprasza, politycy PiS mówią o dymisji

2025-01-28, 11:25
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę