Organizacje zajmujące się autyzmem apelują do ministra zdrowia o wczesną diagnozę
Testy przesiewowe w kierunku autyzmu powinny być standardem w profilaktyce zdrowotnej dzieci i młodzieży - uważają organizacje zajmujące się autyzmem. Apelują do MZ o zagwarantowanie tego w rozporządzeniu. Resort zapewnia, że celem standardów jest wczesne wykrywanie całościowych zaburzeń rozwoju.
Pod listem do ministra zdrowia podpisały się m.in. Fundacja JiM i Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka.
Jak podają, w Europie, już u 1 na 100 dzieci diagnozowane jest zaburzenie ze spektrum autyzmu. Dokładne dane statystyczne gromadzone w USA wskazują na częstotliwość 1 na 68 dzieci (wobec 1 na 150 w 2000 r.).
W resorcie zdrowia dobiegają końca konsultacje rozporządzenia w sprawie standardów postępowania medycznego przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych z zakresu profilaktycznej opieki zdrowotnej nad dziećmi i młodzieżą. Według przedstawicieli organizacji działających dla dobra osób z autyzmem, to ostatni moment na wprowadzenie do niego zapisów dotyczących systemu wykrywania objawów autyzmu, wczesnej diagnostyki dzieci w tym kierunku.
"Dzięki działaniom instytucji publicznych i niepublicznych zaangażowanych w niesienie pomocy osobom z autyzmem oraz rodziców osób z autyzmem, udaje się w Polsce stopniowo poprawiać świadomość społeczną na temat autyzmu, w tym uwrażliwiać rodziców na niepokojące zachowania u dzieci, które wymagają konsultacji ze specjalistą" - podkreślono w liście do ministra Mariana Zembali.
Jak jednak zaznaczono, "ograniczony zasięg działania tych podmiotów i poważne bariery wynikające z kwestii finansowania oraz skala problemu powodują, że za niezbędne uważamy podjęcie działań na rzecz stworzenia ogólnokrajowego systemu wsparcia dla osób z autyzmem i ich rodzin".
Fundacja JiM i Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka proponują przeprowadzanie badań przesiewowych dla dzieci w wieku 24 i 36 miesięcy, obowiązkowe szkolenia na temat autyzmu i jego diagnozowania dla personelu medycznego oraz opracowanie rzetelnego informatora dla rodziców z informacjami na temat niepokojących zachowań w rozwoju dziecka od 3 do 36 miesiąca życia. Taka broszura byłaby dostępna podczas wizyt z dzieckiem u pediatry i pielęgniarki.
Badania przesiewowe miałyby być wykonywane przez pediatrów oraz pielęgniarki podstawowej opieki zdrowotnej, a zatem personel sprawujący profilaktyczną opiekę zdrowotną, mający najczęstszy kontakt z dzieckiem.
Za zasadne organizacje uważają rozszerzenie programu studiów medycznych, pielęgniarskich, psychologicznych i pedagogicznych o blok dotyczący zaburzeń ze spektrum autyzmu.
"Badania naukowe i praktyka nie pozostawiają wątpliwości, że im wcześniej wdrożona właściwa terapia dla dziecka z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, tym większa szansa na polepszenie funkcjonowania dziecka, a nawet na wyrównanie deficytów rozwojowych" - podkreślili eksperci w liście do Zembali.
Jak dodali sygnatariusze listu, wdrożenie tych działań jest pilne i niezbędne dla zapewnienia odpowiednich standardów świadczeń zdrowotnych z zakresu profilaktycznej opieki zdrowotnej nad dziećmi oraz wprowadzenia właściwej interwencji we właściwym czasie.
Rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk wyjaśnił PAP, że profilaktyczna opieka zdrowotna nad dziećmi i młodzieżą, o której mowa w projekcie rozporządzenia, obejmuje świadczenia zdrowotne, których celem jest jak najwcześniejsze wykrycie odchyleń w stanie zdrowia i rozwoju - a więc również całościowych zaburzeń rozwoju, do których zalicza się autyzm dziecięcy.
Ma ona też zapobiegać powstawaniu i nasilaniu się niekorzystnych skutków zdrowotnych, które mogą pojawić się w kolejnych okresach życia oraz współdziałać na rzecz promocji zdrowia dzieci i ich rodzin.
"Profilaktyczne badania lekarskie oraz testy przesiewowe wykonywane u dziecka, w określonych w rozporządzeniu terminach, umożliwią indywidualną ocenę stanu jego zdrowia i wykrywanie zaburzeń rozwoju fizycznego i psychoruchowego" - zapewnił rzecznik.
Wyjaśnił, że w przypadku stwierdzenia nieprawidłowości w rozwoju dziecka lub sygnalizowanych przez rodziców objawów budzących niepokój, lekarz podejmuje decyzję o skierowaniu dziecka do lekarza specjalisty, celem zdiagnozowania przyczyn i ewentualnego dalszego leczenia. Dodał, że powyższa procedura dotyczy wszystkich przypadków wystąpienia problemów zdrowotnych u dziecka.
Autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. Osoby z autyzmem mają problemy z komunikacją, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. Mogą w odmienny sposób odbierać wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. Zaburzeniem pokrewnym, jednak o łagodniejszym przebiegu, jest zespół Aspergera.
W Europie żyje ok. 5 mln osób z autyzmem. W Polsce nie ma oficjalnych danych, ale szacuje się, że może to być nawet 260 tys. osób. Według ekspertów najważniejsze jest, żeby wykryć autyzm jak najwcześniej, gdy są jeszcze większe możliwości stymulowania rozwoju dziecka. Nie jest to łatwe, bo dziecko autystyczne przez pierwsze 18. miesięcy życia może sprawiać wrażenie, że rozwija się zwyczajnie.
Do tej pory dzieci były zazwyczaj diagnozowane w wieku 6-7 lat, gdy zaczynały edukację szkolną; warszawska fundacja SYNAPSIS uważa, że za pomocą odpowiednich narzędzi możliwe jest obniżenie tego wieku nawet do czasu, gdy dziecko ma kilkanaście miesięcy.
Fundacja JIM - jeden z sygnatariuszy listu do ministra zdrowia - diagnozuje co roku niemal tysiąc dzieci z całej Polski, ma 17 klubów rodziców w całym kraju. Według jej przedstawicieli lekarze pierwszego kontaktu często nie rozpoznają objawów autyzmu, a na wizytę w poradni specjalistycznej czeka się czasem nawet półtora roku; w kilku województwach w ogóle nie ma poradni dla osób z autyzmem.(PAP)