II Światowy Dzień Mukowiscydozy – razem przeciwko chorobie

2014-09-07, 12:23  Polska Agencja Prasowa

Chociaż mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, dotycząca głównie układu oddechowego i pokarmowego, można z nią aktywnie żyć – przypominają organizatorzy II Światowego Dnia Mukowiscydozy, który przypada w poniedziałek. Apelują zarazem o solidarność z chorymi.

Przedstawiciele pacjentów z mukowiscydozą i ich bliskich oceniają, że edukowanie społeczeństwa i przełamywanie stereotypów na temat tego schorzenia może przyczynić się do podniesienia jakości życia chorych osób, wśród których blisko dwie trzecie stanowią w Polsce dzieci i młodzież przed 18. rokiem życia.

Dlatego już od niedzieli przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM), Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, a także ambasadorzy projektu Mukolife, organizują akcje edukacyjne w Warszawie i Krakowie.

„Brak wiedzy na temat mukowiscydozy sprawia, że często spotykamy się z przykrymi sytuacjami dotyczącymi życia codziennego. Moja praca, jako mamy mukolinka (tak często określa się dzieci chore na mukowiscydozę - PAP) polega zatem nie tylko na właściwym dbaniu o córkę, ale także na ciągłej rozmowie z jej otoczeniem w szkole i poza nią – mówi Aleksandra, mama Asi chorej na mukowiscydozę. - Im lepiej ludzie zrozumieją codzienność osoby z mukowiscydozą i upewnią się, że choroba w żaden sposób nie jest dla nich niebezpieczna, tym moja córka będzie miała łatwiejszy start w przyszłość”.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. U jej podłoża leży mutacja w genie CFTR, który koduje białko tworzące w błonie komórek kanał dla jonów chlorkowych. Obecnie znanych jest ponad 1900 mutacji tego genu, które mają związek z mukowiscydozą.

Z powodu nieprawidłowego działania kanału chlorkowego w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych chorych osób zalega gęsty, lepki śluz. Przyczynia się to do występowania duszności, przewlekłego kaszlu, częstych, nawracających infekcji i utrzymującego się stanu zapalnego w dolnych drogach oddechowych. U pacjentów dochodzi też do zaburzeń w wydzielaniu enzymów trzustkowych, odpowiedzialnych za rozkładanie tłuszczów, białek i węglowodanów. Skutkiem tego są problemy z wchłanianiem składników odżywczych, ich niedobory oraz niedowaga pacjenta.

Mukowiscydoza wciąż jest nieuleczalna, ale dzięki rozwojowi medycyny osoby, które na nią cierpią, mogą coraz dłużej żyć. W krajach zachodnich udało się już wydłużyć średnią życia pacjentów do 36-40 lat. W Polsce ponad jedna trzecia spośród ok. 1600 chorych na mukowiscydozę przekroczyła 18 lat.

Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy pacjenci i ich bliscy chcą też przekonywać, że ze schorzeniem można żyć aktywnie, choć wymaga to determinacji i silnej woli.

„Od lat jestem fanem piłki nożnej. Uwielbiam nie tylko oglądać mecze, ale i samemu strzelać gole. Wiem, że pasja ta jest dla mnie również bardzo pożyteczna. Aktywność fizyczna pomaga bowiem utrzymać ciało w odpowiedniej formie i powstrzymuje rozwój choroby. Między innymi z tego względu ciągle poszukuję nowych form aktywności” – mówi chory na mukowiscydozę Kuba.

Aby opowiedzieć o swojej chorobie i pokazać, że pomimo niej umieją cieszyć się każdym dniem i spełniać swoje pasje, pacjenci organizują w niedzielę 7 września spotkanie z mieszkańcami stolicy pod Kolumną Zygmunta.

Tego samego dnia Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje rajd rowerowy na trasie Szczawnica – Czerwony Klasztor na Słowacji. Podczas rajdu specjaliści zajmujący się leczeniem i rehabilitacją mukowiscydozy będą uczyli chorych, jak bezpiecznie uprawiać sport i jak unikać zakażeń układu oddechowego.

W poniedziałek 8 września przedstawiciele Fundacji MATIO razem z zaproszonymi gośćmi zawieszą symboliczną kłódkę na kładce Bernatka w Krakowie. Tym gestem chcą podkreślić fakt codziennej łączności z chorymi. Następnie w siedzibie Fundacji MATIO odbędzie się spotkanie edukacyjne dotyczące mukowiscydozy. (PAP)

Kraj i świat

Papież w Papui-Nowej Gwinei do misjonarzy: Bądźcie świadkami odwagi, piękna i nadziei

Papież w Papui-Nowej Gwinei do misjonarzy: Bądźcie świadkami odwagi, piękna i nadziei

2024-09-07, 11:51
Papua-Nowa Gwinea: Podróż papieża Franciszka śladami św. Jana Pawła II

Papua-Nowa Gwinea: Podróż papieża Franciszka śladami św. Jana Pawła II

2024-09-06, 12:32
Tatry słowackie: Polscy wspinacze utknęli na noc w masywie Baranich Rogów

Tatry słowackie: Polscy wspinacze utknęli na noc w masywie Baranich Rogów

2024-09-06, 10:50
Ponad tysiąc zabytków zniszczono od początku wojny w Ukrainie, część nieodwracalnie

Ponad tysiąc zabytków zniszczono od początku wojny w Ukrainie, część nieodwracalnie

2024-09-06, 09:35
Francja: Michel Barnier wyznaczony na nowego premiera. Był unijnym negocjatorem brexitu

Francja: Michel Barnier wyznaczony na nowego premiera. Był unijnym negocjatorem brexitu

2024-09-05, 18:28
Jarosław Kaczyński: 14 września odbędzie się demonstracja przeciwko łamaniu prawa

Jarosław Kaczyński: 14 września odbędzie się demonstracja „przeciwko łamaniu prawa”

2024-09-05, 16:12
Mówiono, że to mógł być rosyjski dron. Koniec poszukiwań na Lubelszczyźnie

Mówiono, że to mógł być rosyjski dron. Koniec poszukiwań na Lubelszczyźnie

2024-09-05, 11:29
Zrzut szczepionki dla lisów przeciw wściekliźnie. Taki alert otrzymują mieszkańcy regionu

Zrzut szczepionki dla lisów przeciw wściekliźnie. Taki alert otrzymują mieszkańcy regionu

2024-09-04, 19:37
Dostęp do Fontanny di Trevi za opłatą Władze Rzymu: Za dużo turystów naciera na zabytek

Dostęp do Fontanny di Trevi za opłatą? Władze Rzymu: Za dużo turystów „naciera" na zabytek

2024-09-04, 18:25
Premier Tusk: Europa może uczyć się od Polski i Mołdawii, jak sobie radzić w trudnych warunkach

Premier Tusk: Europa może uczyć się od Polski i Mołdawii, jak sobie radzić w trudnych warunkach

2024-09-04, 16:41
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę