Duda: system wsparcia niepełnosprawnych trzeba dopasować do ich potrzeb

System wsparcia osób niepełnosprawnych musi być dopasowany do ich potrzeb; chciałbym, żeby zindywidualizować pomoc i dążyć do jak największej samodzielności - mówi pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Jarosław Duda.

Od kilku tygodni trwają rozmowy na temat systemu wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami. Biorą w nich udział przedstawiciele rządu oraz zainteresowanych środowisk.

Rozmowy zainaugurował tzw. okrągły stół, który zorganizowano 30 kwietnia z inicjatywy Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej. Podczas pierwszego spotkania zdecydowano, że dalsze dyskusje będą się toczyć w podgrupach; wyodrębniono pięć podzespołów do spraw: orzecznictwa, zdrowia i rehabilitacji, aktywizacji i opieki instytucjonalnej, rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, które zajmować się mają konkretnymi problemami.

Jak informuje MPiPS, wciąż trwają dyskusje, zbierane są wnioski i postulaty; obie strony dają sobie jeszcze czas na wypracowanie konkretnych propozycji rozwiązań.

Podczas pierwszego spotkania widać było wyraźny podział w środowisku rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Pierwsza z grup dąży do podwyższenia należnych im zasiłków pielęgnacyjnych i uzawodowienia opieki sprawowanej przez rodziców. To zwolennicy tej opcji protestowali w marcu i kwietniu w Sejmie. Według nich tylko niewielka część niepełnosprawnych dzieci będzie w stanie w przyszłości pracować. Druga grupa zachęca do usamodzielniania podopiecznych i korzystania z istniejących możliwości wsparcia.

"Ta różnica interesów polega na tym, że ci rodzice z Sejmu jako swój priorytet wybrali świadczenia finansowe. Żeby podtrzymać argumentację, mówią, że tylko rodzice uzawodowieni będą opiekunami swoich niepełnosprawnych dzieci. A my mówimy im: zamykacie te dzieci w domach, uniemożliwiacie im korzystanie z tych szans, które już im stworzono albo powstaną" - powiedziała PAP prezeska Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Krystyna Mrugalska, która od 50 lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami.

Także wiceminister pracy i polityki społecznej, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Jarosław Duda przekonuje, że wsparcie osób z niepełnosprawnościami nie powinno ograniczać się do powierzenia opieki ich rodzicom. "To może być dla jednej i drugiej strony zbyt kosztowne, powodować, że nie zawsze osoba niepełnosprawna może wykorzystać swój potencjał a opiekun realizować się w innych obszarach" - powiedział.

Mrugalska przypomina, że Polska w 2012 r. ratyfikowała Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, która wprowadza nowy sposób myślenia. Wprowadza nowe podejście do niepełnosprawności; stanowi, że to nie indywidualne ograniczenia, ale zewnętrzne bariery utrudniające uczestniczenie w życiu czynią człowieka niepełnosprawnym.

Jej zdaniem rozmawiając o systemie wsparcia, trzeba widzieć nie tylko interes rodziców, ale także interes osoby niepełnosprawnej. "Możemy się zastanawiać, co jest pierwsze. W Konwencji - pierwszy jest interes osoby niepełnosprawnej" - przypomina.

Do Konwencji odwołuje się także Duda. "Rozwiązania systemowe muszą być zgodne z Konwencją, którą Polska ratyfikowała. W niej są jasno wytyczone wskazówki, do których musimy się stosować" - przypomina wiceminister.

Podkreśla, że w duchu Konwencji jest wskazywanie, że osoby z różnymi niepełnosprawnościami mają swój potencjał i mogą być aktywne w życiu społecznym i zawodowym.

"Dlatego tak bardzo zależy mi na zmianie filozofii: żebyśmy nie postrzegali osób z niepełnosprawnościami przez pryzmat tego, do czego się nie nadają. Chciałbym, żebyśmy ukierunkowywali to spojrzenie na to, do czego te osoby się nadają. Owszem, pan lub pani ma jakąś dysfunkcję, ale z tą dysfunkcją można wykonywać określone zajęcia, pracować, być aktywnym. Niekoniecznie musi to być aktywność zawodowa, może to być np. warsztat terapii zajęciowej" - powiedział Duda.

Rodzice, którzy protestowali w Sejmie, przekonują, że osoby zachęcające do aktywizacji zawodowej i usamodzielniania "nie rozumieją problemów ich dzieci". Jedna z przedstawicielek protestujących Maja Szulc przekonywała, że osoby, które się usamodzielnią, to "zaledwie jednostki". Podkreślała też, że system wsparcia instytucjonalnego jest daleko niewystarczający.

Mrugalska podkreśla, że rozumie, dlaczego rodzice z Sejmu wybrali ten priorytet, przyznaje, że świadczenia w Polsce są bardzo niskie i ta sprawa wymaga załatwienia. Jej zdaniem nie chodzi o to, żeby zrezygnowali z tego, o co walczą, ale żeby przyjęli do wiadomości, że jest jeszcze inne podejście.

Przypomniała, że jest wiele możliwości, które pozwalają dziecku na rozwój, rehabilitację i kontakt z rówieśnikami, a rodzicom na zajęcie się własnymi sprawami. "Funkcjonują m.in. ośrodki wczesnej interwencji, ośrodki rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawcze, w których dziecko realizuje obowiązek szkolny i ma jednocześnie rehabilitację, zapewniony codzienny transport, przez 8-9 godzin dziennie opiekę i wszystko, co mu potrzebne, a rodzic może pracować. Nie ma lepszego rozwiązania" - podkreśliła.

Wskazała również na warsztaty terapii zajęciowej, jako przygotowanie do pracy, zakłady aktywności zawodowej, specjalistyczne pośrednictwo pracy, które wprowadza osoby z niepełnosprawnościami na otwarty rynek, a także mieszkania środowiskowe, gdzie osoby niepełnosprawne mieszkają w małych grupkach, mając zapewnione wsparcie. "W innym wypadku trafiłyby do domu pomocy społecznej. A to jest często dla nich dramat, bo zostają nagle, po śmierci rodzica wyrwane ze swojego środowiska, od swoich przyjaciół i swoich zajęć. To jest szok, który często źle się kończy" - mówiła Mrugalska.

"Trzeba pamiętać o tym, że rodziców kiedyś zabraknie. Nie możemy też zapominać o zdrowych dzieciach, które są w tych rodzinach, one też są ważne. Rodzina musi poświęcać czas też zdrowym dzieciom, one muszą się normalnie rozwijać i funkcjonować, nie mogą płacić za to, że mają niepełnosprawne rodzeństwo" - dodała Alicja Szatkowska, prezeska Milickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych.

Podkreśliła, że osoby z niepełnosprawnościami powinny uczyć się funkcjonować w swoim środowisku, ale też poza nim. "My staramy się to środowisko rozszerzać, żeby nasi podopieczni byli jak najbardziej samodzielni. Bywając w różnych miejscach, uczymy środowisko akceptacji dla niepełnosprawności, a naszych podopiecznych poruszania się w świecie. Chodzi o to, żeby, gdy zabraknie rodziców, potrafili sobie sami dać radę" - powiedziała Szatkowska.

Duda przyznaje, że środowisko jest pod tym względem podzielone. "Są głosy części rodziców wątpiące, czy możliwa jest aktywizacja dziecka np. niewidomego czy z porażeniem czterokończynowym. Z drugiej strony mamy wiele przykładów osób niewidzących, które są świetnymi specjalistami w swoich dziedzinach, np. informatykami, masażystami, świetnie radzą sobie w wielu różnych zawodach. Są również osoby z czterokończynowym porażeniem, które pracują, studiują. Oczywiście nie wszyscy będą w stanie być aktywni zawodowo, ale przy tych możliwościach, które mamy obecnie, mam na myśli m.in. sprzęt wspomagający, coraz mniej jest takich dysfunkcji, które zupełnie eliminują z pracy czy innej aktywności" - podkreślił.

Jak zaznaczył, osoby z niepełnosprawnościami absolutnie nie powinny być zamknięte w domu. "Przecież jest system wsparcia już od najwcześniejszych etapów. Jest on może rozbity, może trzeba będzie go zreformować, ale jest. Nie zgadzam się z tym, że nic się nie dzieje" - powiedział.

Jego zdaniem przygotowując rozwiązania systemowe, trzeba postawić osobę z niepełnosprawnością w centrum i dostosować do jej indywidualnych potrzeb wsparcie ze strony różnych instytucji - państwa, samorządu, organizacji pozarządowych oraz - wygospodarować na to środki.

Agata Kwiatkowska (PAP)