Chorzy na Parkinsona apelują do MZ o godne życie

Pacjenci z chorobą Parkinsona zaapelowali we wtorek do prezydenta, premiera i MZ o finansowanie dwóch metod leczenia, które pozwolą godnie żyć osobom z zaawansowaną postacią tego schorzenia. MZ wyjaśnił PAP, że wciąż trwają prace nad refundacją tych terapii.

O tym, że finansowanie dwóch metod leczenia - tzw. infuzyjnych - dla grupy mniej niż 200 osób jest jedyną szansą na poprawę ich sprawności i samodzielności mówili neurolodzy oraz sami chorzy na konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ją w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, który przypada 11 kwietnia.

Jak przypomniał obecny na spotkaniu prof. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, w zaawansowanym stadium parkinsona pacjent jest "rozdarty" między stanem pełnego unieruchomienia (tzw. stan off), a tzw. stanem włączenia (stan on). W pierwszym przypadku nie jest w stanie wstać z krzesła i zrobić samodzielnie nawet kilku kroków, w drugim - jest stosunkowo sprawny ruchowo, ale jest to okupione często "dramatycznymi ruchami mimowolnymi". "W tym stadium nie jesteśmy w stanie pomóc pacjentowi przy pomocy leków doustnych" - podkreślił neurolog.

Wyjaśnił, że dla tych chorych medycyna dysponuje obecnie trzema metodami terapii. Zapewniają one skrócenie stanów wyłączenia i jednocześnie wydłużają stan aktywności, ale bez ruchów mimowolnych.

Jedną z nich jest tzw. głęboka stymulacja mózgu (w skrócie DBS). Polega ona na wprowadzeniu do mózgu na stałe elektrod, które stymulują strukturę mózgu o nazwie jądro niskowzgórzowe i dzięki temu łagodzą objawy choroby.

"Jest to metoda o najlepiej udokumentowanej skuteczności" - powiedział prof. Bogucki. Dodał, że jest zarazem najtańsza i od kilku lat refundowana w Polsce - choć od roku 2012 nakłady na wszczepianie stymulatorów zmalały w skali kraju średnio o 15 proc.

Neurolog zaznaczył zarazem, że mniej więcej u co drugiego pacjenta, który mógłby mieć wszczepiony stymulator mózgu nie można tego zrobić ze względu na przeciwskazania, takie jak np. występowanie otępienia czy depresji.

Alternatywą dla tych chorych są dwie metody leczenia farmakologicznego, tzw. infuzyjne. Jest to: podawana dojelitowo przy pomocy pompy lewodopa lub podawana przez pompę podskórnie apomorfina. Metody te mają za zadanie wyrównać niedobór dopaminy (neuroprzekaźnika, którego niedobór jest przyczyną choroby Parkinsona).

Ze względu na bardzo wysoką skuteczność, potwierdzoną w badaniach klinicznych, metody te są rekomendowane przez międzynarodowe towarzystwa naukowe zajmujące się chorobą Parkinsona.

Prof. Bogucki zaznaczył, że w Polsce nie są one dostępne dla pacjentów, ze względu na brak refundacji i bardzo wysokie ceny (koszt miesięcznej terapii przy pomocy pompy z apomorfiną to ok. 50 tys. zł, a terapii pompą z lewodopą ok. 13-14 tys. zł - PAP).

"Brak dostępu do leczenia odbiera szansę i nadzieję tym najciężej chorym na parkinsona na godne życie" - powiedział prof. Jarosław Sławek z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Zwrócił uwagę, że pacjentów potrzebujących terapii infuzyjnych nie jest wielu, więc finansowanie ich ze środków publicznych nie obciąży znacząco budżetu państwa.

Odpowiadając na pytanie PAP o możliwość finansowania terapii infuzyjnych dla pacjentów w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona rzecznik MZ Krzysztof Bąk poinformował, że w resorcie trwają obecnie prace nad objęciem ich refundacją.

Na wtorkowym spotkaniu Artur Nowicki z Koalicji Parkinson Polska odczytał list otwarty pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodzin skierowany do prezydenta Bronisława Komorowskiego, premiera Donalda Tuska i ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza.

Chorzy podkreślili w nim, że terapie te umożliwiają "spektakularną poprawę w zakresie sprawności i samodzielności" pacjentów, co umożliwia im "powrót do codziennych aktywności, a nawet do pracy zawodowej".

Zwrócili też uwagę, że zaawansowane stadium choroby Parkinsona oznacza inwalidztwo - przykucie najpierw do wózka inwalidzkiego, a potem do łóżka, egzystowanie pomiędzy zastyganiem w bezruchu, a pląsawiczym "tańcem". Choroba zamyka w czterech ścianach, odcinając od świata, od znajomych, od życia.

"Najbardziej boli fakt, że chorym na parkinsona można pomóc, ale Ministerstwo Zdrowia najwyraźniej wciąż nie widzi takiej potrzeby. Przykre jest, że pacjenci z innych krajów, np. Czech, Słowacji, a nawet Rumunii, mogą liczyć na większą pomoc państwa i od wielu lat korzystać z cudów medycyny (...)" - napisali autorzy listu.

Obecny na wtorkowym spotkaniu Mirosław Zieliński prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, przypomniał, że na zaawansowaną chorobę Parkinsona cierpiał papież Jan Paweł II. "Zastanawiam się, czy jemu również minister zdrowia odmówiłby leczenia?" - podsumował Zieliński. (PAP)