Małgorzata Mendelewska
2024-08-08
Małgorzata Mendelewska/fot. Małgorzata Mendelewska, Facebook
Mendelewska podkreśliła w jednym z wywiadów, że „tacy rodzice jak my, marzą o tym, by ich dzieci odeszły z tego świata minutę przed nimi”. – Te myśli wynikają z doświadczenia. Czekamy kilkanaście, kilkadziesiąt lat na pomoc systemu państwa. W moim przypadku są to 44 lata, kiedy czekam, żeby ktoś po prostu pomógł nam i naszej córce. Trudno o tym mówić, ale wiele rodziców o tym myśli. Nie widzą innego rozwiązania, jak śmierć dziecka tuż przed własnym odejściem.
– Osoby nisko funkcjonują, przejawia się to silnymi zaburzeniami zachowania, agresją, brakiem komunikacji w potocznym rozumieniu. Są to osoby, które wymagają całkowitego wsparcia w każdym obszarze życia codziennego. Trzeba zatroszczyć się o elementarne potrzeby fizjologiczne, nakarmić, ubrać, przebrać. Dyżur trwa całą dobę przez kilkadziesiąt lat. W dzisiejszym systemie rodzice są zdani wyłącznie na siebie, bo nikt nie chce się zająć stroną, która jest najtrudniejsza, bo brakuje pieniędzy, terapeutów a takie dzieciaki, jak nasze dorosłe, po śmierci rodziców trafiają do szpitali psychiatrycznych, bądź do dps-ów. One są zupełnie nieprzygotowane do takiej opieki – mówiła Mendelewska.
Jednak w przypadku, gdy takie osoby są agresywne, podaje się im silne leki i próbuje się je uspokoić. – Są zapinane w pasy i pacyfikowane farmakologicznie. Po prostu wegetują, czasami przez kilkadziesiąt lat.
Małgorzata Mendelewska przeszła operację kręgosłupa po ataku swojej córki. – Trudno mi powiedzieć, co wzbudziło agresję. Nieraz wystarczy gest, słowo, niewłaściwe spojrzenie, obecność kogoś, jakiś włączony dźwięk i trudno mi jest ocenić, jak to się stało. Zaatakowała mnie w obronie, chwyciła za szyję i skończyło się, jak się skończyło. Takie rzeczy spotykają nas codziennie. Zachowania naszych dzieciaków są nieprzewidywalne.
Mama Pauliny przez wiele lat nie patrzyła córce w oczy. – Osoby autystyczne nie bardzo lubią kontakt wzrokowy. Nauczyłam się rozmawiać z nią, patrząc w drugą stronę, spuszczając wzrok, zachowując do tego odpowiednią intonację, bo ta niewłaściwa również powodowała niepokój, zagrożenie i lęki.
– Wizyta u lekarza to prawdziwy horror. Dzisiaj musimy podjąć działania zmierzające do kolejnej wizyty stomatologicznej. Żeby mogło dojść np. do wizyty stomatologicznej, wszystkie zabiegi są robione w całkowitym znieczuleniu. Nasza córka nie da się zbadać, zbliżyć lekarzowi. To my ją badamy z mężem, my jesteśmy jej lekarzem, obserwujemy ją. Myśląc, że przekazujemy właściwą informację lekarzowi. Jednak, żeby przetransportować córkę do szpitala, rozpoczynamy usypianie jeszcze w domu. Premedykację, która przygotowuje do zabiegu, rozpoczynamy w domu we współpracy z lekarzem anestezjologiem. Oczywiście prywatnie, bo to nie wchodzi w zakres refundacji. Na szpitalnym parkingu dostaje kolejne leki, które obezwładniają ją i dopiero jak jest nieprzytomna, jest wyciągana z samochodu w kilka osób i przewożona na blok operacyjny. To jest bardzo duże niebezpieczeństwo i nie każdy lekarz chce się zgodzić na taką formę pomocy – opisała Mendelwska.
