Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Poseł Krzysztof Szczucki usłyszał zarzut nadużycia uprawnień, w czasie gdy był szefem RCL

Poseł Krzysztof Szczucki usłyszał zarzut nadużycia uprawnień, w czasie gdy był szefem RCL

2025-03-18, 13:42
500 drzew leci pod topór Leśnicy pracują między Bydgoszczą a Białymi Błotami [zdjęcia, wideo]

500 drzew leci pod topór! Leśnicy pracują między Bydgoszczą a Białymi Błotami [zdjęcia, wideo]

2025-03-18, 13:09
Po ich interwencji zmarł 27-latek z Inowrocławia. Byli policjanci pozostaną w areszcie do czerwca

Po ich interwencji zmarł 27-latek z Inowrocławia. Byli policjanci pozostaną w areszcie do czerwca

2025-03-18, 12:18
Zamiast śmieci wysypią się grzyby W gminie Bukowiec powstanie las. Będą borowiki do dwóch kg

Zamiast śmieci wysypią się grzyby! W gminie Bukowiec powstanie las. „Będą borowiki do dwóch kg”

2025-03-18, 11:27
Tragiczny finał poszukiwań 69-latki. Ciało kobiety wyłowiono z rzeki w Nakle nad Notecią

Tragiczny finał poszukiwań 69-latki. Ciało kobiety wyłowiono z rzeki w Nakle nad Notecią

2025-03-18, 10:38
Kontrole policjantów z regionu na autostradzie A1. Kilku kierowców złapano na podwójnym gazie

Kontrole policjantów z regionu na autostradzie A1. Kilku kierowców złapano na „podwójnym gazie”

2025-03-18, 09:53
Doradca podatkowy: Nie zwlekajmy z rozliczeniem z fiskusem [Rozmowa Dnia]

Doradca podatkowy: Nie zwlekajmy z rozliczeniem z „fiskusem” [Rozmowa Dnia]

2025-03-18, 09:11
Zatrucie tlenkiem węgla w podtoruńskim Gronowie. Dwie osoby trafiły do szpitala

Zatrucie tlenkiem węgla w podtoruńskim Gronowie. Dwie osoby trafiły do szpitala

2025-03-18, 08:37
Wycieczki bez odrywania się od ziemi Port Lotniczy Bydgoszcz zaprasza do zwiedzania

Wycieczki bez odrywania się od ziemi! Port Lotniczy Bydgoszcz zaprasza do zwiedzania

2025-03-18, 07:59
Bydgoskie Archiwum Państwowe szuka nowego dyrektora. Rozmowa kwalifikacyjna w Warszawie

Bydgoskie Archiwum Państwowe szuka nowego dyrektora. Rozmowa kwalifikacyjna w Warszawie

2025-03-18, 07:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę