Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Dr Tomasz Mierzwa: W walce z nowotworami kluczowa jest profilaktyka [Rozmowa Dnia]

Dr Tomasz Mierzwa: W walce z nowotworami kluczowa jest profilaktyka [Rozmowa Dnia]

2025-02-04, 08:57
Tydzień Walki z Rakiem w Kujawsko-Pomorskim NFZ. Cenne porady i badania

Tydzień Walki z Rakiem w Kujawsko-Pomorskim NFZ. Cenne porady i badania!

2025-02-04, 00:07
Wyciek ługu sodowego na parkingu zakładów azotowych we Włocławku Nieszczelna cysterna

Wyciek ługu sodowego na parkingu zakładów azotowych we Włocławku! Nieszczelna cysterna

2025-02-03, 20:20
Sprawdzili 77 pojazdów. Wątpliwości budziły tachografy. Policja z regionu podsumowała ferie

Sprawdzili 77 pojazdów. Wątpliwości budziły tachografy. Policja z regionu podsumowała ferie

2025-02-03, 20:05
Okrutnie znęcał się nad psem Fijo. By uniknąć kary uciekł za granicę, ale wreszcie wpadł

Okrutnie znęcał się nad psem Fijo. By uniknąć kary uciekł za granicę, ale wreszcie wpadł

2025-02-03, 19:14
Kujawsko-pomorskie zyska dwie ważne obwodnice. Ulga dla kierowców i mieszkańców

Kujawsko-pomorskie zyska dwie ważne obwodnice. Ulga dla kierowców i mieszkańców

2025-02-03, 17:48
Wody Polskie nie ustępują w sprawie tamy w Siarzewie. Dokument wpłynął do sądu

Wody Polskie nie ustępują w sprawie tamy w Siarzewie. Dokument wpłynął do sądu

2025-02-03, 16:45
Przemoc rówieśnicza, gry komputerowe i autoagresja. Ważna konferencja w Toruniu

Przemoc rówieśnicza, gry komputerowe i autoagresja. Ważna konferencja w Toruniu

2025-02-03, 16:00
Pobicie, kradzieże w sklepach i włamanie do auta. 12 zarzutów dla 30-latka z Grudziądza

Pobicie, kradzieże w sklepach i włamanie do auta. 12 zarzutów dla 30-latka z Grudziądza

2025-02-03, 15:17
Grudziądz będzie miał pierwszą klasę policyjną III LO czeka na zielone światło

Grudziądz będzie miał pierwszą klasę policyjną? III LO czeka na „zielone światło”

2025-02-03, 13:44
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę