Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Mikołaja do dzieci podwieźli strażacy Desant z prezentami na szpital dziecięcy [galeria]

Mikołaja do dzieci podwieźli strażacy! „Desant” z prezentami na szpital dziecięcy [galeria]

2024-12-06, 16:21
60-letnia rowerzystka zginęła pod kołami w Stolnie. Kierująca zgłosiła się na policję

60-letnia rowerzystka zginęła pod kołami w Stolnie. Kierująca zgłosiła się na policję

2024-12-06, 15:20
Skradzione w Berlinie, odnalezione we Włocławku. Porsche wróci do właściciela [zdjęcia]

Skradzione w Berlinie, odnalezione we Włocławku. Porsche wróci do właściciela [zdjęcia]

2024-12-06, 14:45
Wygląda jak prezent i jest prezentem od miasta - dla bydgoszczan. Świąteczny Tramwaj [zdjęcia]

Wygląda jak prezent i jest prezentem od miasta - dla bydgoszczan. Świąteczny Tramwaj! [zdjęcia]

2024-12-06, 13:50
Czapki z głów... a czepki na głowy Pielęgniarki i położne z UMK dostały dyplomy [zdjęcia]

Czapki z głów... a czepki na głowy! Pielęgniarki i położne z UMK dostały dyplomy [zdjęcia]

2024-12-06, 13:05
Nie zaglądali do butów, ale do kajaków Mokre mikołajki w Świeciu [wideo, zdjęcia]

Nie zaglądali do butów, ale do kajaków! „Mokre” mikołajki w Świeciu [wideo, zdjęcia]

2024-12-06, 12:08
Dominikanin Adam Szustak w Bydgoszczy Poprowadzi rekolekcje w parafii NSPJ

Dominikanin Adam Szustak w Bydgoszczy! Poprowadzi rekolekcje w parafii NSPJ

2024-12-06, 11:27
Niebezpieczne odpady w regionie Trzydzieści wysypisk. Koszty utylizacji są gigantyczne [Rozmowa Dnia]

Niebezpieczne odpady w regionie? Trzydzieści wysypisk. Koszty utylizacji są gigantyczne [Rozmowa Dnia]

2024-12-06, 09:13
Gdzie powstanie nowy most we Włocławku Ratusz czeka na głosy mieszkańców

Gdzie powstanie nowy most we Włocławku? Ratusz czeka na głosy mieszkańców

2024-12-06, 07:51
Bezpieczeństwo promują ze św. Mikołajem. Policja i Caritas dla dzieci z regionu [wideo]

Bezpieczeństwo promują ze św. Mikołajem. Policja i Caritas dla dzieci z regionu [wideo]

2024-12-06, 06:41
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę