Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Dla nas to może oznaczać tylko jedno: wysiedlenie. Niepokoje po spotkaniu w sprawie CPK

„Dla nas to może oznaczać tylko jedno: wysiedlenie". Niepokoje po spotkaniu w sprawie CPK

2024-10-14, 21:00
Nauczyciele i dyrektorzy z regionu nagrodzeni w Toruniu. Dla nich praca to pasja

Nauczyciele i dyrektorzy z regionu nagrodzeni w Toruniu. Dla nich praca to pasja

2024-10-14, 20:30
Oszuści od fałszywych zbiórek dla powodzian zatrzymani. Bydgoscy śledczy w akcji [wideo, zdjęcia]

Oszuści od fałszywych zbiórek dla powodzian zatrzymani. Bydgoscy śledczy w akcji [wideo, zdjęcia]

2024-10-14, 20:05
Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu. Sanepid przypomniał o zagrożeniu zespołem FAS

Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu. Sanepid przypomniał o zagrożeniu zespołem FAS

2024-10-14, 18:58
Oni nie widzą nas, a my nie dostrzegamy ich Ważna akcja bydgoskiego Ośrodka im. Braillea

Oni nie widzą nas, a my nie dostrzegamy ich! Ważna akcja bydgoskiego Ośrodka im. Braille’a

2024-10-14, 17:16
Przed krztuścem można uchronić i matkę, i dziecko. Za szczepienia nie trzeba płacić

Przed krztuścem można uchronić i matkę, i dziecko. Za szczepienia nie trzeba płacić

2024-10-14, 15:55
Duże klasy i zjeżdżalnia Szkoła w Wierzchucinie Królewskim otwarta po rozbudowie [zdjęcia, wideo]

Duże klasy i zjeżdżalnia! Szkoła w Wierzchucinie Królewskim otwarta po rozbudowie [zdjęcia, wideo]

2024-10-14, 15:17
Żaneta Walentyn wróciła z Berlina z II nagrodą Prix Europa. Słuchając reportażu, mężczyźni ocierali łzy

Żaneta Walentyn wróciła z Berlina z II nagrodą Prix Europa. „Słuchając reportażu, mężczyźni ocierali łzy”

2024-10-14, 14:30
Podrabiali i sprzedawali leki przez Internet Szajka działała w Kujawsko-Pomorskiem [wideo, zdjęcia]

Podrabiali i sprzedawali leki przez Internet! Szajka działała w Kujawsko-Pomorskiem [wideo, zdjęcia]

2024-10-14, 13:48
Czołowe zderzenie w Stryszku pod Bydgoszczą. Cztery osoby zostały ranne [zdjęcia]

Czołowe zderzenie w Stryszku pod Bydgoszczą. Cztery osoby zostały ranne [zdjęcia]

2024-10-14, 13:30
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę