Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Co zrobić, by święta były bezpieczne Radzi ekspert do spraw pożarnictwa [Rozmowa Dnia]

Co zrobić, by święta były bezpieczne? Radzi ekspert do spraw pożarnictwa [Rozmowa Dnia]

2024-12-23, 09:03
Pogoda sprzyja, więc remont powoli się kończy. Most Bernardyński wreszcie cały otwarty

Pogoda sprzyja, więc remont powoli się kończy. Most Bernardyński wreszcie cały otwarty!

2024-12-23, 06:50
Ozdobili ciągniki i jeździli po Toruniu. Nie chcemy, by rolnik kojarzył się tylko z blokadami[wideo]

Ozdobili ciągniki i jeździli po Toruniu. „Nie chcemy, by rolnik kojarzył się tylko z blokadami” [wideo]

2024-12-22, 19:28
Transmisja pasterki w PR PiK, a wcześniej opowieści mieszkańców i zespołów z Bysławia

Transmisja pasterki w PR PiK, a wcześniej opowieści mieszkańców i zespołów z Bysławia

2024-12-22, 18:02
Pięć osób rannych, w tym dwoje dzieci, w wypadkach koło Świecia. Drogi już odblokowane

Pięć osób rannych, w tym dwoje dzieci, w wypadkach koło Świecia. Drogi już odblokowane

2024-12-22, 15:06
Gdzie wyrzucać stare ubrania, koce czy ręczniki Od stycznia już nie mogą trafiać do śmieci

Gdzie wyrzucać stare ubrania, koce czy ręczniki? Od stycznia już nie mogą trafiać do śmieci

2024-12-22, 12:28
Ten dzień musiał kiedyś nastąpić. Bydgoski jarmark wraca do domu, ale... nie cały

Ten dzień musiał kiedyś nastąpić. Bydgoski jarmark wraca „do domu", ale... nie cały!

2024-12-22, 11:13
Ciągniki na ulicach Torunia Nie będą blokować ruchu, sprawdź, jakimi ulicami pojadą

Ciągniki na ulicach Torunia! Nie będą blokować ruchu, sprawdź, jakimi ulicami pojadą

2024-12-22, 09:43
Z pięknym gestem wypłynęli na szerokie wody. Wigilia na środku Wisły i w Sercowni [wideo]

Z pięknym gestem wypłynęli na szerokie wody. Wigilia na środku Wisły i w „Sercowni" [wideo]

2024-12-22, 09:00
Na tym turnieju wszyscy grali do jednej bramki. Wygrywa toruński dom dziecka [wideo]

Na tym turnieju wszyscy grali „do jednej bramki". Wygrywa toruński dom dziecka! [wideo]

2024-12-21, 18:35
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę