Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Korki w Nowej Wsi Wielkiej pójdą w zapomnienie Obwodnica coraz bliżej

Korki w Nowej Wsi Wielkiej pójdą w zapomnienie? Obwodnica coraz bliżej

2024-08-13, 08:31
Woreczki zawsze pod ręką Toruń uruchomił kampanię, która zwraca uwagę na sprzątanie po psach

Woreczki zawsze pod ręką! Toruń uruchomił kampanię, która zwraca uwagę na sprzątanie po psach

2024-08-13, 07:48
Pożar na terenie warsztatu w Solcu Kujawskim. Z daleka był widoczny gęsty dym [zdjęcia]

Pożar na terenie warsztatu w Solcu Kujawskim. Z daleka był widoczny gęsty dym [zdjęcia]

2024-08-12, 21:09
Ośmiolatek z Grudziądza topił się w basenie w Kościerzynie. Chłopiec jest w ciężkim stanie

Ośmiolatek z Grudziądza topił się w basenie w Kościerzynie. Chłopiec jest w ciężkim stanie

2024-08-12, 20:32
Kolejne ognisko ASF w regionie. Wojewoda zapowiada wzmożone kontrole i apeluje do rolników

Kolejne ognisko ASF w regionie. Wojewoda zapowiada wzmożone kontrole i apeluje do rolników

2024-08-12, 19:28
Chmura much i fetor  w bydgoskim mieszkaniu znaleziono zwłoki. Spółdzielnia odpowiada na zarzuty

Chmura much i fetor – w bydgoskim mieszkaniu znaleziono zwłoki. Spółdzielnia odpowiada na zarzuty

2024-08-12, 18:36
Żeglarze stracili kontrolę nad łodzią na Zalewie Koronowskim. Pomogli im patrolujący policjanci

Żeglarze stracili kontrolę nad łodzią na Zalewie Koronowskim. Pomogli im patrolujący policjanci

2024-08-12, 17:47
Toruń szuka kandydata na dyrektora miejskiego szpitala. Ratusz czeka na oferty do 20 sierpnia

Toruń szuka kandydata na dyrektora miejskiego szpitala. Ratusz czeka na oferty do 20 sierpnia

2024-08-12, 16:59
Kosztowna jazda 21-latka w Mogilnie. Pędził 103 kmh przez teren zabudowany

Kosztowna jazda 21-latka w Mogilnie. Pędził 103 km/h przez teren zabudowany

2024-08-12, 16:07
Podkładał ogień w wiatach śmietnikowych. Toruńska policja złapała podpalacza [wideo]

Podkładał ogień w wiatach śmietnikowych. Toruńska policja złapała podpalacza [wideo]

2024-08-12, 15:12
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę