Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Przesłuchania trwały cały dzień, ale werdyktu nie ma. Bydgoski Szpital Miejski szuka dyrektora

Przesłuchania trwały cały dzień, ale werdyktu nie ma. Bydgoski Szpital Miejski szuka dyrektora

2024-12-10, 07:58
W kolejce do okienka w Enei napięcie rośnie. Klienci czekają czasem po kilka godzin

W kolejce do okienka w Enei napięcie rośnie. Klienci czekają czasem po kilka godzin

2024-12-10, 07:00
Zaprojektował logo Szpitala Psychiatrycznego w Świeciu. 15 tysięcy zł dla twórcy z Warszawy

Zaprojektował logo Szpitala Psychiatrycznego w Świeciu. 15 tysięcy zł dla twórcy z Warszawy

2024-12-09, 21:10
Rodziny patrzą na telefon, liczą na cud. Koniecznie zajrzyjcie do bazy Szlachetniej Paczki

Rodziny patrzą na telefon, liczą na cud. Koniecznie zajrzyjcie do bazy „Szlachetniej Paczki"!

2024-12-09, 20:18
Bez porozumienia w sprawie płac w policji. We wtorek decyzja, czy będzie protest w regionie

Bez porozumienia w sprawie płac w policji. We wtorek decyzja, czy będzie protest w regionie

2024-12-09, 18:54
Przez dwieście lat to drzewo nikomu nie wadziło. Kolej wycięła okazały dąb. Dlaczego [zdjęcia]

Przez dwieście lat to drzewo nikomu nie wadziło. Kolej wycięła okazały dąb. Dlaczego? [zdjęcia]

2024-12-09, 17:56
Specjalistyczne nosze więcej zniosą...i wniosą Karetki i sprzęt dla otyłych pacjentów [zdjęcia]

Specjalistyczne nosze więcej zniosą...i wniosą! Karetki i sprzęt dla otyłych pacjentów [zdjęcia]

2024-12-09, 16:33
W dwa lata zespół pałacowo-parkowy w Nawrze odzyska blask i stanie się muzeum

W dwa lata zespół pałacowo-parkowy w Nawrze odzyska blask i stanie się muzeum

2024-12-09, 15:14
Dla chcącego nic trudnego  nawet nauka polskiego Debata ekspertów w Bydgoszczy

Dla chcącego nic trudnego – nawet nauka polskiego! Debata ekspertów w Bydgoszczy

2024-12-09, 14:27
500 osób rocznie popłynie w tygodniowy rejs. Kujawsko-Pomorskie będzie mieć swój jacht

500 osób rocznie popłynie w tygodniowy rejs. Kujawsko-Pomorskie będzie mieć swój jacht

2024-12-09, 12:52
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę