Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Nowi terytorialsi zaprzysiężeni Wielkie świętowanie w bydgoskim Myślęcinku [zdjęcia]

Nowi terytorialsi zaprzysiężeni! Wielkie świętowanie w bydgoskim Myślęcinku [zdjęcia]

2024-08-24, 12:48
Zapomniane ubrania również mogą pomóc Akcja charytatywna Dobre Rzeczy w Toruniu

Zapomniane ubrania również mogą pomóc! Akcja charytatywna „Dobre Rzeczy” w Toruniu

2024-08-24, 09:12
Wymiana doświadczeń i wsparcie. Kobiety z wielu krajów z wizytą w powiecie brodnickim

Wymiana doświadczeń i wsparcie. Kobiety z wielu krajów z wizytą w powiecie brodnickim

2024-08-24, 07:51
CPK zatwierdziła linię kolejową. Pociągi do Lipna pojadą 350 kmh. Nieco wolniej do Włocławka

CPK zatwierdziła linię kolejową. Pociągi do Lipna pojadą 350 km/h. Nieco wolniej do Włocławka

2024-08-23, 20:48
Chciał odstraszyć ptaki strzałem z wiatrówki, trafił w okno. Policja zatrzymała 45-latka

Chciał odstraszyć ptaki strzałem z wiatrówki, trafił w okno. Policja zatrzymała 45-latka

2024-08-23, 19:57
Skupili się na kradzieży akumulatorów, ale dla 19-latka to było za mało. Wpadli w ręce policji z Nakła

Skupili się na kradzieży akumulatorów, ale dla 19-latka to było za mało. Wpadli w ręce policji z Nakła

2024-08-23, 17:27
Trzeba rozróżnić potencjał gospodarczy Bydgoszczy. Lokalne środowiska o Koncepcji Rozwoju Kraju 2050

„Trzeba rozróżnić potencjał gospodarczy Bydgoszczy”. Lokalne środowiska o Koncepcji Rozwoju Kraju 2050

2024-08-23, 16:34
Bella Skyway Festival, święto plonów, piknik wojskowy. To i wiele więcej w weekend w regionie [przewodnik]

Bella Skyway Festival, święto plonów, piknik wojskowy. To i wiele więcej w weekend w regionie [przewodnik]

2024-08-23, 16:00
Ceny za wyprawki szkolne poszły w górę. Sprawdziliśmy, jakie artykuły kupuje się w Bydgoszczy

Ceny za wyprawki szkolne poszły w górę. Sprawdziliśmy, jakie artykuły kupuje się w Bydgoszczy

2024-08-23, 15:38
Włamywał się do automatów z zabawkami. Recydywiście grozi do 10 lat więzienia

Włamywał się do automatów z zabawkami. Recydywiście grozi do 10 lat więzienia

2024-08-23, 14:47
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę