Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Rośnie liczba cmentarzy w naszym regionie. Nowe nekropolie powstały w powiecie bydgoskim [zdjęcia]

Rośnie liczba cmentarzy w naszym regionie. Nowe nekropolie powstały w powiecie bydgoskim [zdjęcia]

2024-11-01, 16:50
Są w dobrym stanie, po co je wyrzucać. Coraz więcej osób dzieli się zniczami

„Są w dobrym stanie, po co je wyrzucać”. Coraz więcej osób dzieli się zniczami

2024-11-01, 15:44
Znani bydgoszczanie biorą udział w kweście. Z puszkami stoją m.in. prezydent miasta i minister

Znani bydgoszczanie biorą udział w kweście. Z puszkami stoją m.in. prezydent miasta i minister

2024-11-01, 13:12
Pamięć o nich pozostanie. Wspominamy osoby z regionu, które odeszły w ostatnim roku

Pamięć o nich pozostanie. Wspominamy osoby z regionu, które odeszły w ostatnim roku

2024-11-01, 11:52
22. kwesta na cmentarzu św. Jerzego w Toruniu. Zbiórka na renowację pomnika wiceprezydenta miasta [zdjęcia]

22. kwesta na cmentarzu św. Jerzego w Toruniu. Zbiórka na renowację pomnika wiceprezydenta miasta [zdjęcia]

2024-11-01, 10:47
Ten robot potrafi badać jakość wody. Studenci UKW stworzyli bioniczną meduzę

Ten robot potrafi badać jakość wody. Studenci UKW stworzyli bioniczną meduzę

2024-11-01, 09:23
Już są oszczędności. Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy po termomodernizacji [zdjęcia]

„Już są oszczędności”. Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy po termomodernizacji [zdjęcia]

2024-10-31, 21:08
Dwie dziewczynki potrącone na osiedlu Leśnym w Bydgoszczy. Jedna trafiła do szpitala

Dwie dziewczynki potrącone na osiedlu Leśnym w Bydgoszczy. Jedna trafiła do szpitala

2024-10-31, 20:23
Luteranie obchodzą Święto Reformacji. To pamiątka ogłoszenia tez przez Marcina Lutra

Luteranie obchodzą Święto Reformacji. To pamiątka ogłoszenia tez przez Marcina Lutra

2024-10-31, 20:15
Był jednym z ojców niepodległości Polski. Witos uczczony w rocznicę śmierci

Był jednym z ojców niepodległości Polski. Witos uczczony w rocznicę śmierci

2024-10-31, 19:11
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę