Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Sukces dziennikarek PR PiK Jolanta Fischer i Magda Jasińska z nagrodami w konkursie Dziennikarz Medyczny Roku

Sukces dziennikarek PR PiK! Jolanta Fischer i Magda Jasińska z nagrodami w konkursie „Dziennikarz Medyczny Roku”

2025-01-25, 10:06
Opóźni się remont mostu przez Wisłę we Włocławku. Pierwszy przetarg unieważniony

Opóźni się remont mostu przez Wisłę we Włocławku. Pierwszy przetarg unieważniony

2025-01-25, 09:20
Tragedia pod Toruniem. 40-latek został wciągnięty przez maszynę do odsiewania kruszywa

Tragedia pod Toruniem. 40-latek został wciągnięty przez maszynę do odsiewania kruszywa

2025-01-24, 19:39
Kolejne automaty z jedzeniem i kawą będą montowane w składach PKP Intercity

Kolejne automaty z jedzeniem i kawą będą montowane w składach PKP Intercity

2025-01-24, 18:50
Utrudnienia w centrum Włocławka. Część ulic zostanie czasowo zamknięta

Utrudnienia w centrum Włocławka. Część ulic zostanie czasowo zamknięta

2025-01-24, 17:40
80 lat temu Bydgoszcz została wyzwolona spod okupacji hitlerowskiej [wideo  zdjęcia]

80 lat temu Bydgoszcz została wyzwolona spod okupacji hitlerowskiej [wideo + zdjęcia]

2025-01-24, 16:40
Samochód wjechał do komisariatu w Bydgoszczy. Kierowca staranował drzwi [zdjęcia]

Samochód wjechał do komisariatu w Bydgoszczy. Kierowca staranował drzwi [zdjęcia]

2025-01-24, 15:38
Przekazanie dowództwa w IWSZ w Bydgoszczy. Nowym szefem generał Dariusz Mendrala

Przekazanie dowództwa w IWSZ w Bydgoszczy. Nowym szefem generał Dariusz Mendrala

2025-01-24, 14:37
80 lat temu w Toruniu wybuchły dwa wagony z trotylem. Rocznica tragedii upamiętniona [zdjęcia]

80 lat temu w Toruniu wybuchły dwa wagony z trotylem. Rocznica tragedii upamiętniona [zdjęcia]

2025-01-24, 13:51
Zderzenie ciężarówki z osobówką w Jarużynie. Dwie osoby są ranne, w tym roczne dziecko

Zderzenie ciężarówki z osobówką w Jarużynie. Dwie osoby są ranne, w tym roczne dziecko

2025-01-24, 13:03
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę