Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Piotr Hemmerling: Wierzymy w to, że Magdalena Biejat wejdzie do drugiej tury wyborów [Rozmowa Dnia]

Piotr Hemmerling: Wierzymy w to, że Magdalena Biejat wejdzie do drugiej tury wyborów [Rozmowa Dnia]

2024-12-16, 09:12
Silny wiatr w regionie. Strażacy otrzymali 80 zgłoszeń. Utrudnienia m.in. na S5

Silny wiatr w regionie. Strażacy otrzymali 80 zgłoszeń. Utrudnienia m.in. na S5

2024-12-16, 08:31
Karpie zapełnią świąteczne stoły, w hodowlach praca wre. Ryby z pewnością nie zabraknie

Karpie zapełnią świąteczne stoły, w hodowlach praca wre. „Ryby z pewnością nie zabraknie”

2024-12-16, 06:54
Kierowcy  możecie odetchnąć z ulgą Ruch drogowy wraca na most Bernardyński

Kierowcy – możecie odetchnąć z ulgą! Ruch drogowy wraca na most Bernardyński

2024-12-15, 19:12
W Bydgoszczy będzie głośno od miauczenia kotów. Stowarzyszenie Stukot z nową siedzibą [zdjęcia]

W Bydgoszczy będzie głośno od… miauczenia kotów. Stowarzyszenie Stukot z nową siedzibą [zdjęcia]

2024-12-15, 17:48
Synoptycy IMGW ostrzegają. Czeka nas wietrzny początek tygodnia w całym regionie

Synoptycy IMGW ostrzegają. Czeka nas wietrzny początek tygodnia w całym regionie

2024-12-15, 16:24
Tragedia w Piotrkowie Kujawskim. Nie żyje burmistrz Krystian Betliński

Tragedia w Piotrkowie Kujawskim. Nie żyje burmistrz Krystian Betliński

2024-12-15, 15:11
Zapach leśnej choinki jest nie do podrobienia. Ma w sobie mnóstwo olejków eterycznych

Zapach leśnej choinki jest nie do podrobienia. „Ma w sobie mnóstwo olejków eterycznych”

2024-12-15, 13:58
Zorganizowali jarmark, by pomóc Noemi z Białych Błot. Czterolatka walczy z nowotworem

Zorganizowali jarmark, by pomóc Noemi z Białych Błot. Czterolatka walczy z nowotworem

2024-12-15, 10:03
Wsiąść do pociągu... i pojechać do Pragi Mieszkańcy regionu ruszyli w kierunku stolicy Czech

Wsiąść do pociągu... i pojechać do Pragi! Mieszkańcy regionu ruszyli w kierunku stolicy Czech

2024-12-15, 08:42
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę