Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Nowy przystanek kolejowy już od września. Stacja Grudziądz Rządz czeka na pasażerów [zdjęcia]

Nowy przystanek kolejowy już od września. Stacja Grudziądz Rządz czeka na pasażerów [zdjęcia]

2024-08-29, 12:15
Ukradł pieniądze z automatów dla dzieci na inowrocławskim rynku. Teraz grozi mu 10 lat więzienia

Ukradł pieniądze z automatów dla dzieci na inowrocławskim rynku. Teraz grozi mu 10 lat więzienia

2024-08-29, 11:22
Policjanci ze Złotnik Kujawskich schwytali podpalacza na gorącym uczynku [wideo]

Policjanci ze Złotnik Kujawskich schwytali podpalacza na gorącym uczynku [wideo]

2024-08-29, 10:37
Odkrywamy tajniki pracy strażników miejskich. Rozmowa Dnia z okazji ich święta

Odkrywamy tajniki pracy strażników miejskich. „Rozmowa Dnia” z okazji ich święta

2024-08-29, 09:01
Rozpoczyna się nadzwyczajne Forum Samorządowe województwa  bez przedstawicieli Bydgoszczy

Rozpoczyna się nadzwyczajne Forum Samorządowe województwa – bez przedstawicieli Bydgoszczy

2024-08-29, 08:42
Cel: odczarować złą opinię o nietoperzach. Akcja Las do góry nogami w Myślęcinku

Cel: odczarować złą opinię o nietoperzach. Akcja „Las do góry nogami” w Myślęcinku

2024-08-29, 07:51
Bydgoszcz, Toruń  razem czy nie Wojewoda: Jest możliwa metropolia osobna

Bydgoszcz, Toruń – razem czy nie? Wojewoda: Jest możliwa metropolia osobna

2024-08-29, 06:45
Chcą szybkiej kolei dla Grudziądza. Zbierają podpisy pod petycją do ministra infrastruktury

Chcą szybkiej kolei dla Grudziądza. Zbierają podpisy pod petycją do ministra infrastruktury

2024-08-28, 21:07
Ile Województwo zapłaciło za partnerstwo w Campusie Polska Przyszłości Pytają działacze PiS

Ile Województwo zapłaciło za partnerstwo w Campusie Polska Przyszłości? Pytają działacze PiS

2024-08-28, 20:08
To oni strzegą polskiego nieba. Obchody święta lotników w Bydgoszczy [zdjęcia]

To oni strzegą polskiego nieba. Obchody święta lotników w Bydgoszczy [zdjęcia]

2024-08-28, 18:24
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę