Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Jubileusze, medale dla nauczycieli. Dzień Edukacji Narodowej w regionie [wideo, zdjęcia]

Jubileusze, medale dla nauczycieli. Dzień Edukacji Narodowej w regionie [wideo, zdjęcia]

2021-10-14, 18:06
Konfederacja: polskie szkoły to patologia, wiemy co zrobić by to zmienić

Konfederacja: polskie szkoły to patologia, wiemy co zrobić by to zmienić

2021-10-14, 17:15
O tułaczce po Syberii i wojennych losach opowiadała w naszej rozgłośni Leokadia Majewicz [wideo]

O tułaczce po Syberii i wojennych losach opowiadała w naszej rozgłośni Leokadia Majewicz [wideo]

2021-10-14, 16:11
Widzisz wypadek, nie nagrywaj go Świadkowie przeszkadzają ratować ludzi

Widzisz wypadek, nie nagrywaj go! Świadkowie przeszkadzają ratować ludzi

2021-10-14, 14:15
Przez kilometr pojedziemy nową jezdnią. Zmiana na budowanej trasie S5 [mapka]

Przez kilometr pojedziemy nową jezdnią. Zmiana na budowanej trasie S5 [mapka]

2021-10-14, 13:23
Przybywa pacjentów z COVID-19 w szpitalach regionu. Narada wojewody z dyrektorami

Przybywa pacjentów z COVID-19 w szpitalach regionu. Narada wojewody z dyrektorami

2021-10-14, 11:34
Europejski Tydzień Regionów w Brukseli: Marszałek Całbecki o cyfryzacji na wsi

Europejski Tydzień Regionów w Brukseli: Marszałek Całbecki o cyfryzacji na wsi

2021-10-14, 09:31
Nagrody, wyróżnienia, listy gratulacyjne. Nauczyciele z regionu świętują

Nagrody, wyróżnienia, listy gratulacyjne. Nauczyciele z regionu świętują

2021-10-14, 07:45
Nie będzie nas słychać na granicy województwa Dwie krótkie przerwy w programie

Nie będzie nas słychać na granicy województwa! Dwie krótkie przerwy w programie

2021-10-14, 06:00
Narodowy Spis Powszechny: wnioski o ukaranie niespisanych, grzywna do 5 tys. zł

Narodowy Spis Powszechny: wnioski o ukaranie niespisanych, grzywna do 5 tys. zł

2021-10-13, 18:57
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę