Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Będzie bardzo ślisko. Marznący deszcz u nas i w czterech innych regionach

Będzie bardzo ślisko. Marznący deszcz u nas i w czterech innych regionach

2021-11-22, 14:32
Sprawdzają swoją wiedzę i poznają procedury na egzaminie dojrzałości

Sprawdzają swoją wiedzę i poznają procedury na egzaminie dojrzałości

2021-11-22, 12:32
Bił psa łopatą, a potem żywego zakopał. Przechodząca kobieta zawiadomiła policję

Bił psa łopatą, a potem żywego zakopał. Przechodząca kobieta zawiadomiła policję

2021-11-22, 11:28
Jedna osoba ranna w wypadku w Przysieku. Zderzyły się dwa samochody

Jedna osoba ranna w wypadku w Przysieku. Zderzyły się dwa samochody

2021-11-22, 09:47
Uwaga W nocy może być ślisko

Uwaga! W nocy może być ślisko!

2021-11-21, 19:00
Jak w piosence... ocalić od zapomnienia Chodzi jednak o zabytki

Jak w piosence... ocalić od zapomnienia! Chodzi jednak o zabytki!

2021-11-21, 17:13
Jak podchodzimy do Światowego Dnia Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych

Jak podchodzimy do Światowego Dnia Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych?

2021-11-21, 16:20
Dzień Pracownika Socjalnego w Toruniu i Inowrocławiu. Odrabiamy lekcję z wdzięczności

Dzień Pracownika Socjalnego w Toruniu i Inowrocławiu. Odrabiamy lekcję z wdzięczności!

2021-11-21, 12:21
Turystyczny pociąg w Ciechocinku. A ludzie myśleli, że tam już nie ma torów [wideo]

Turystyczny pociąg w Ciechocinku. A ludzie myśleli, że tam już nie ma torów! [wideo]

2021-11-21, 11:00
Szybkość i precyzja strażaków ocaliły mieszkańców od tragedii w płomieniach

Szybkość i precyzja strażaków ocaliły mieszkańców od tragedii w płomieniach

2021-11-21, 08:25
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę