Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Najbardziej potrzebne są produkty długoterminowe. Trwa zbiórka żywności

Najbardziej potrzebne są produkty długoterminowe. Trwa zbiórka żywności

2021-12-01, 06:45
Protest pracowników włocławskiego MOPR-u przed Urzędem Miasta

Protest pracowników włocławskiego MOPR-u przed Urzędem Miasta

2021-11-30, 21:20
GlobState 2021 - konferencja żołnierzy, ekspertów z uczelni wojskowych i cywilnych

„GlobState 2021” - konferencja żołnierzy, ekspertów z uczelni wojskowych i cywilnych

2021-11-30, 20:45
Radni PiS chcą nadzwyczajnej sesji bydgoskiej rady miasta

Radni PiS chcą nadzwyczajnej sesji bydgoskiej rady miasta

2021-11-30, 18:35
Sztuczna inteligencja będzie czuwać przy pacjencie To nas czeka

Sztuczna inteligencja będzie czuwać przy pacjencie? To nas czeka!

2021-11-30, 14:20
Krwiobus przed NFZ w Bydgoszczy. Podzielili się najcenniejszym lekiem [wideo]

Krwiobus przed NFZ w Bydgoszczy. Podzielili się najcenniejszym lekiem [wideo]

2021-11-30, 12:18
Handlował na giełdzie podróbkami oryginalnej odzieży. Zajęła się nim policja

Handlował na giełdzie podróbkami oryginalnej odzieży. Zajęła się nim policja

2021-11-30, 09:15
Nie odnowią lasu, tylko zbudują mieszkania i sklepy. Radni z Tucholi byli za

Nie odnowią lasu, tylko zbudują mieszkania i sklepy. Radni z Tucholi byli za

2021-11-29, 21:15
Zbudowali skrzyżowanie i ścieżkę rowerową. Kobylniki mają nowe rondo

Zbudowali skrzyżowanie i ścieżkę rowerową. Kobylniki mają nowe rondo

2021-11-29, 19:18
Prezydent Inowrocławia zarobi dwa razy więcej. Miał śmiesznie niską pensję

Prezydent Inowrocławia zarobi dwa razy więcej. „Miał śmiesznie niską pensję”

2021-11-29, 18:26
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę