Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Po śmierci 12-latki na rondzie Inowrocławskim. Prokuratura: winni obaj kierowcy

Po śmierci 12-latki na rondzie Inowrocławskim. Prokuratura: winni obaj kierowcy

2022-01-04, 17:04
Zmarł Wiesław Wójcik, były wydawca Ilustrowanego Kuriera Polskiego

Zmarł Wiesław Wójcik, były wydawca Ilustrowanego Kuriera Polskiego

2022-01-04, 16:10
Nietoperze hibernują, naukowcy je spisują. Akcja w Tucholskim Parku Krajobrazowym

Nietoperze hibernują, naukowcy je spisują. Akcja w Tucholskim Parku Krajobrazowym

2022-01-04, 14:30
Pojedziemy Trasą Uniwersytecką jeszcze w styczniu Najpierw próby obciążeniowe

Pojedziemy Trasą Uniwersytecką jeszcze w styczniu? Najpierw próby obciążeniowe

2022-01-04, 13:34
Zlikwidowana krajalnia, przejęte ponad 31 ton tytoniu, zatrzymano 5 osób [zdjęcia, wideo]

Zlikwidowana krajalnia, przejęte ponad 31 ton tytoniu, zatrzymano 5 osób [zdjęcia, wideo]

2022-01-04, 12:15
Koalicja Obywatelska chce zmniejszyć podwyżki cen gazu. W jaki sposób

Koalicja Obywatelska chce zmniejszyć podwyżki cen gazu. W jaki sposób?

2022-01-04, 11:30
Zmarła siostra Maria Goretti, klaryska z bydgoskiego zakonu. Miała 92 lata [biogram]

Zmarła siostra Maria Goretti, klaryska z bydgoskiego zakonu. Miała 92 lata [biogram]

2022-01-04, 10:00
W tych miastach świąteczne drzewka będą odbierane spod drzwi

W tych miastach świąteczne drzewka będą odbierane spod drzwi!

2022-01-04, 08:21
W Bydgoszczy i we Włocławku odbyły się protesty przeciwko lex Czarnek [wideo, zdjęcia]

W Bydgoszczy i we Włocławku odbyły się protesty przeciwko „lex Czarnek" [wideo, zdjęcia]

2022-01-04, 06:52
Opozycja chce zapobiec drastycznym podwyżkom cen energii. Jest projekt ustawy

Opozycja chce zapobiec drastycznym podwyżkom cen energii. Jest projekt ustawy

2022-01-03, 20:50
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę