Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Kolejka po paszport jak za dawnych lat Do urzędu trzeba się umówić. Kiedy Jak

Kolejka po paszport jak za dawnych lat! Do urzędu trzeba się umówić. Kiedy? Jak?

2022-03-08, 10:00
Osobisty asystent stanie u boku chorych i ich rodzin z gminy Sępólno

Osobisty asystent stanie u boku chorych i ich rodzin z gminy Sępólno

2022-03-08, 09:35
Wszystko o waloryzacji rent i emerytur  telefoniczny dyżur ekspertów ZUS

Wszystko o waloryzacji rent i emerytur – telefoniczny dyżur ekspertów ZUS

2022-03-08, 08:55
Matka w Polsce, dzieci na Ukrainie. Rodzina chce być razem, Polacy pomogą

Matka w Polsce, dzieci na Ukrainie. Rodzina chce być razem, Polacy pomogą

2022-03-08, 08:35
Sejmik zdecydował: zrywamy współpracę z rosyjskimi i białoruskimi obwodami

Sejmik zdecydował: zrywamy współpracę z rosyjskimi i białoruskimi obwodami

2022-03-07, 21:12
Ponad 70 tys. sztuk papierosów bez akcyzy przechwyciła KAS z Torunia [wideo]

Ponad 70 tys. sztuk papierosów bez akcyzy przechwyciła KAS z Torunia [wideo]

2022-03-07, 18:26
Pięcioro dzieci z Ukrainy leczy się w Szpitalu im. Jurasza. Są chore na raka

Pięcioro dzieci z Ukrainy leczy się w Szpitalu im. Jurasza. Są chore na raka

2022-03-07, 16:32
W tym miejscu ukraińscy rodzice dowiedzą się, do której szkoły posłać dzieci

W tym miejscu ukraińscy rodzice dowiedzą się, do której szkoły posłać dzieci

2022-03-07, 15:00
Volkswagen Touran potrącił 8-letniego chłopca. Po wypadku koło Świecia

Volkswagen Touran potrącił 8-letniego chłopca. Po wypadku koło Świecia

2022-03-07, 12:56
    .

Книги та заняття для дітей. Безкоштовна допомога для українців

2022-03-07, 12:03
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę