Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Od tego okienka nikt nie odchodzi głodny. Jadłodzielnia z Gdańskiej ma 5 lat [wideo]

Od tego okienka nikt nie odchodzi głodny. Jadłodzielnia z Gdańskiej ma 5 lat [wideo]

2022-06-28, 09:00
Jarosław Gowin: Bydgoszcz należy do miast pokrzywdzonych przez Polski Ład

Jarosław Gowin: Bydgoszcz należy do miast pokrzywdzonych przez Polski Ład

2022-06-28, 08:00
Pogoda nas nie rozpieszcza Przez pół dnia żar przeplatać się ma z burzami

Pogoda nas nie rozpieszcza! Przez pół dnia żar przeplatać się ma z burzami

2022-06-28, 07:00
Konferencja: czy miasto jest dostępne dla niewidomych Czy ułatwia im życie

Konferencja: czy miasto jest dostępne dla niewidomych? Czy ułatwia im życie?

2022-06-27, 21:15
Co słychać na polu Co w zagrodzie Rolnicy z regionu spotkali się u wojewody [zdjęcia]

Co słychać na polu? Co w zagrodzie? Rolnicy z regionu spotkali się u wojewody [zdjęcia]

2022-06-27, 19:35
Temu motocykliście grunt palił się pod...kołami. Policja i tak go złapała [wideo]

Temu motocykliście grunt palił się pod...kołami. Policja i tak go złapała [wideo]

2022-06-27, 18:40
Czy szpitale im. Biziela i Jurasza zostaną połączone Dowiemy się po wakacjach

Czy szpitale im. Biziela i Jurasza zostaną połączone? Dowiemy się po wakacjach

2022-06-27, 18:00
Nerwowo po wizycie szefa PiS w Inowrocławiu. Policja użyła gazu [wideo, oświadczenia]

Nerwowo po wizycie szefa PiS w Inowrocławiu. Policja użyła gazu [wideo, oświadczenia]

2022-06-27, 16:28
Pobił sąsiada, a potem rzucił się z nożem na policjantów. 29-latek w areszcie

Pobił sąsiada, a potem rzucił się z nożem na policjantów. 29-latek w areszcie

2022-06-27, 15:39
Kiedyś przekazał szpital dla UMK. Sejmik stanowczo przeciw fuzji Jurasza i Biziela

Kiedyś przekazał szpital dla UMK. Sejmik stanowczo przeciw fuzji Jurasza i Biziela

2022-06-27, 13:50
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę