Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Jeden mężczyzna już nie żył, drugi wymagał pomocy. Tragedia w Bydgoszczy

Jeden mężczyzna już nie żył, drugi wymagał pomocy. Tragedia w Bydgoszczy!

2025-03-23, 21:22
Kartofle, pyry czy bulwy Naukowcy UKW o Bydgoszczy, regionie i mieszkańcach [program]

Kartofle, pyry czy bulwy? Naukowcy UKW o Bydgoszczy, regionie i mieszkańcach [program]

2025-03-23, 21:00
Nauczą się strzelać, walczyć i rzucać granatem. W regionie można trenować z wojskiem

Nauczą się strzelać, walczyć i rzucać granatem. W regionie można trenować z wojskiem!

2025-03-23, 17:02
Prof. Marek Belka laureatem Nagrody Kopernika Ekonomisty. Odbierze ją w Grudziądzu

Prof. Marek Belka laureatem Nagrody Kopernika Ekonomisty. Odbierze ją w Grudziądzu

2025-03-23, 16:00
Motocyklista uderzył w drzewo w powiecie lipnowskim. Zginął na miejscu

Motocyklista uderzył w drzewo w powiecie lipnowskim. Zginął na miejscu

2025-03-23, 15:04
Tu zgromadzą zapasy wody, żywności i leków. Świecie tworzy Centrum Ochrony Ludności

Tu zgromadzą zapasy wody, żywności i leków. Świecie tworzy Centrum Ochrony Ludności

2025-03-23, 14:45
Płonął las niedaleko Włocławka. Rzecznik strażaków: Mógł być niedopałek, mogło podpalenie

Płonął las niedaleko Włocławka. Rzecznik strażaków: Mógł być niedopałek, mogło podpalenie

2025-03-23, 13:50
Mieszkańcy miasta i gminy Piotrków Kujawski głosują. Druga tura wyborów burmistrza

Mieszkańcy miasta i gminy Piotrków Kujawski głosują. Druga tura wyborów burmistrza

2025-03-23, 10:50
Ależ wystawa Kawał historii Polski opowiedziany... klockami Lego [zdjęcia]

Ależ wystawa! Kawał historii Polski opowiedziany... klockami Lego [zdjęcia]

2025-03-23, 08:30
Światowy Dzień Wody w Toruniu. Można było napić się z beczkowozu

Światowy Dzień Wody w Toruniu. Można było napić się z beczkowozu

2025-03-22, 21:11
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę