Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Marek Wódecki we włocławskim magistracie. Zajmie się między innymi edukacją

Marek Wódecki we włocławskim magistracie. Zajmie się między innymi edukacją

2025-02-03, 12:48
Komisja ds. Pegasusa kontra Zbigniew Ziobro. O zamieszaniu w Sejmie w Radiokonferencji [wideo]

Komisja ds. Pegasusa kontra Zbigniew Ziobro. O zamieszaniu w Sejmie w „Radiokonferencji” [wideo]

2025-02-03, 12:27
Takich znalezisk nie wolno dotykać Niewybuchy zabezpieczone pod Lubiewem

Takich znalezisk nie wolno dotykać! Niewybuchy zabezpieczone pod Lubiewem

2025-02-03, 12:10
Jedni chcą służyć, inni tylko spełniają obowiązek. Zaczęła się kwalifikacja wojskowa

Jedni chcą służyć, inni tylko spełniają obowiązek. Zaczęła się kwalifikacja wojskowa

2025-02-03, 11:31
Za kółkiem bez prawa jazdy, za to z narkotykami. Mieszkaniec Świecia przyłapany

Za kółkiem bez prawa jazdy, za to z narkotykami. Mieszkaniec Świecia przyłapany

2025-02-03, 10:31
Nowy kanclerz UKW wybrany. Administracją pokieruje Monika Matowska

Nowy kanclerz UKW wybrany. Administracją pokieruje Monika Matowska

2025-02-03, 09:27
Policja zaprasza w swoje szeregi. W regionie jest blisko 400 wakatów [Rozmowa Dnia]

Policja zaprasza w swoje szeregi. W regionie jest blisko 400 wakatów [Rozmowa Dnia]

2025-02-03, 09:06
Zaczyna się budowa Trasy Staromostowej. Pierwsze zmiany w organizacji ruchu [ZOBACZ FILMY]

Zaczyna się budowa Trasy Staromostowej. Pierwsze zmiany w organizacji ruchu! [ZOBACZ FILMY!]

2025-02-03, 08:42
Samochód osobowy i ciężarówka zderzyły się pod Chełmżą. Trzy osoby ranne

Samochód osobowy i ciężarówka zderzyły się pod Chełmżą. Trzy osoby ranne

2025-02-03, 08:17
Autobusem do Łabiszyna i Dębowca. PKS Bydgoszcz uruchamia nowe połączenia

Autobusem do Łabiszyna i Dębowca. PKS Bydgoszcz uruchamia nowe połączenia

2025-02-03, 07:50
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę