Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Przerwa w rozprawie 41-latka podejrzanego o zabójstwo teściowej. Powód Awaria auta obrońców

Przerwa w rozprawie 41-latka podejrzanego o zabójstwo teściowej. Powód? Awaria auta obrońców

2024-12-20, 17:24
Pociąg przejedzie tysiąc metrów, zanim się zatrzyma. PKP organizuje akcję Bezpieczny przejazd

Pociąg przejedzie tysiąc metrów, zanim się zatrzyma. PKP organizuje akcję „Bezpieczny przejazd”

2024-12-20, 16:29
Komisja Europejska: Kraje członkowskie mają obowiązek wykonania Europejskiego Nakazu Aresztowania

Komisja Europejska: Kraje członkowskie mają obowiązek wykonania Europejskiego Nakazu Aresztowania

2024-12-20, 16:11
Toruński fotograf wydał kalendarz w szczytnym celu. Pomoże między innymi osobom bezdomnym

Toruński fotograf wydał kalendarz w szczytnym celu. Pomoże między innymi osobom bezdomnym

2024-12-20, 14:44
Wielka radość w szpitalu w Żninie. Lecznica zyskała nową Pracownię Tomografii Komputerowej

Wielka radość w szpitalu w Żninie. Lecznica zyskała nową Pracownię Tomografii Komputerowej

2024-12-20, 13:53
Chcą, by policjanci usłyszeli zarzut zabójstwa. Protest w sprawie zmarłego 27-latka z Inowrocławia

Chcą, by policjanci usłyszeli zarzut zabójstwa. Protest w sprawie zmarłego 27-latka z Inowrocławia

2024-12-20, 11:52
Nie tylko święta na regionalnym afiszu imprez Weekendowy rozkład jazdy [przewodnik]

Nie tylko święta na regionalnym afiszu imprez! Weekendowy rozkład jazdy [przewodnik]

2024-12-20, 11:00
Piotr Król: Szukanie win u poprzedników  tym teraz zajmuje się rządząca koalicja [Rozmowa Dnia]

Piotr Król: Szukanie win u poprzedników – tym teraz zajmuje się rządząca koalicja [Rozmowa Dnia]

2024-12-20, 09:06
Przyjechali do Bydgoszczy opowiadać o Bożym Narodzeniu. Wolontariusze z zagranicy kolędowali w szkołach

Przyjechali do Bydgoszczy opowiadać o Bożym Narodzeniu. Wolontariusze z zagranicy kolędowali w szkołach

2024-12-20, 08:31
Pomoc wciąż potrzebna. Bydgoszcz pomaga Ukrainie podsumowuje kolejny rok działalności

Pomoc wciąż potrzebna. „Bydgoszcz pomaga Ukrainie” podsumowuje kolejny rok działalności

2024-12-20, 07:51
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę