Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Rodziny patrzą na telefon, liczą na cud. Koniecznie zajrzyjcie do bazy Szlachetniej Paczki

Rodziny patrzą na telefon, liczą na cud. Koniecznie zajrzyjcie do bazy „Szlachetniej Paczki"!

2024-12-09, 20:18
Bez porozumienia w sprawie płac w policji. We wtorek decyzja, czy będzie protest w regionie

Bez porozumienia w sprawie płac w policji. We wtorek decyzja, czy będzie protest w regionie

2024-12-09, 18:54
Przez dwieście lat to drzewo nikomu nie wadziło. Kolej wycięła okazały dąb. Dlaczego [zdjęcia]

Przez dwieście lat to drzewo nikomu nie wadziło. Kolej wycięła okazały dąb. Dlaczego? [zdjęcia]

2024-12-09, 17:56
Specjalistyczne nosze więcej zniosą...i wniosą Karetki i sprzęt dla otyłych pacjentów [zdjęcia]

Specjalistyczne nosze więcej zniosą...i wniosą! Karetki i sprzęt dla otyłych pacjentów [zdjęcia]

2024-12-09, 16:33
W dwa lata zespół pałacowo-parkowy w Nawrze odzyska blask i stanie się muzeum

W dwa lata zespół pałacowo-parkowy w Nawrze odzyska blask i stanie się muzeum

2024-12-09, 15:14
Dla chcącego nic trudnego  nawet nauka polskiego Debata ekspertów w Bydgoszczy

Dla chcącego nic trudnego – nawet nauka polskiego! Debata ekspertów w Bydgoszczy

2024-12-09, 14:27
500 osób rocznie popłynie w tygodniowy rejs. Kujawsko-Pomorskie będzie mieć swój jacht

500 osób rocznie popłynie w tygodniowy rejs. Kujawsko-Pomorskie będzie mieć swój jacht

2024-12-09, 12:52
O jachcie dla Kujawsko-Pomorskiego i prekampanii. Radiokonferencja w PR PiK [wideo]

O jachcie dla Kujawsko-Pomorskiego i prekampanii. Radiokonferencja w PR PiK [wideo]

2024-12-09, 11:38
Centrum Chełmna strefą bez hulajnóg i rowerów. Nowy zakaz już obowiązuje

Centrum Chełmna strefą bez hulajnóg i rowerów. Nowy zakaz już obowiązuje

2024-12-09, 10:48
Miejsce i dla seniorów, i dla młodych. Piechcin odzyskał muszlę koncertową

Miejsce i dla seniorów, i dla młodych. Piechcin odzyskał muszlę koncertową!

2024-12-09, 09:19
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę