Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

W Grudziądzu powstała rada kobiet. W jej skład wchodzi piętnaście pań

W Grudziądzu powstała rada kobiet. W jej skład wchodzi piętnaście pań

2025-02-05, 16:40
Pijany 23-letni kierowca wjechał w ogrodzenie. Nocny huk usłyszał policjant

Pijany 23-letni kierowca wjechał w ogrodzenie. Nocny huk usłyszał policjant

2025-02-05, 15:38
O przeszłości znakomicie mówią... etykiety Odkrycie na strychu w Fordonie [zdjęcia]

O przeszłości znakomicie mówią... etykiety! Odkrycie na strychu w Fordonie [zdjęcia]

2025-02-05, 14:46
Poranne zderzenie na ul. Toruńskiej w Bydgoszczy. 12-letni chłopiec trafił do szpitala

Poranne zderzenie na ul. Toruńskiej w Bydgoszczy. 12-letni chłopiec trafił do szpitala

2025-02-05, 13:54
Chcemy, żeby zostali zauważeni. Bydgoscy wolontariusze odwiedzają bezdomnych

„Chcemy, żeby zostali zauważeni”. Bydgoscy wolontariusze odwiedzają bezdomnych

2025-02-05, 12:02
Strzały w podbydgoskim Żołędowie. Posłuchajcie relacji mieszkańców [wideo, zdjęcia]

Strzały w podbydgoskim Żołędowie. Posłuchajcie relacji mieszkańców [wideo, zdjęcia]

2025-02-05, 09:50
Sępólno Krajeńskie będzie miało wreszcie obwodnicę Rozmowa Dnia z burmistrzem

Sępólno Krajeńskie będzie miało wreszcie obwodnicę! „Rozmowa Dnia” z burmistrzem

2025-02-05, 08:59
Zderzenie samochodów osobowych pod Grudziądzem. Jedna osoba poszkodowana

Zderzenie samochodów osobowych pod Grudziądzem. Jedna osoba poszkodowana

2025-02-05, 08:13
Pacjent razem z diagnozą powinien od razu dostać ten poradnik. Ściągnij go i walcz z chorobą [wideo]

Pacjent razem z diagnozą powinien od razu dostać ten poradnik. Ściągnij go i walcz z chorobą! [wideo]

2025-02-05, 07:50
Zgłoś swój pomysł, Powiat Świecki może go wesprzeć Powstaje tu Bank Inicjatyw

Zgłoś swój pomysł, Powiat Świecki może go wesprzeć! Powstaje tu Bank Inicjatyw

2025-02-05, 06:45
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę