Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Marszałek dziękuje za pomoc dla powodzian i prosi o ręce do pracy. Potrzebni fachowcy

Marszałek dziękuje za pomoc dla powodzian i prosi o ręce do pracy. Potrzebni fachowcy!

2024-09-19, 16:21
Zdemontował przyłącze gazowe i pojechał na skup złomu. Chodziło o pieniądze na alkohol

Zdemontował przyłącze gazowe i pojechał na skup złomu. Chodziło o pieniądze na alkohol

2024-09-19, 14:09
Kierowca: Oznakowanie jest niejasne. Drogowcy się z tym nie zgadzają i radzą się przyzwyczaić

Kierowca: Oznakowanie jest niejasne. Drogowcy się z tym nie zgadzają i radzą się przyzwyczaić

2024-09-19, 11:47
Kolejni terytorialsi z regionu pojechali do powodzian. Pomocną dłoń wyciągają też inne kraje [zdjęcia]

Kolejni terytorialsi z regionu pojechali do powodzian. Pomocną dłoń wyciągają też inne kraje [zdjęcia]

2024-09-19, 10:48
Nie tylko żywność i woda. Specjalistyczny transport wyjechał z Torunia do Głuchołazów [wideo]

Nie tylko żywność i woda. Specjalistyczny transport wyjechał z Torunia do Głuchołazów [wideo]

2024-09-19, 10:14
Kujawsko-pomorscy strażacy wypompowują wodę i uszczelniają wały na południu kraju [Rozmowa Dnia]

Kujawsko-pomorscy strażacy wypompowują wodę i uszczelniają wały na południu kraju [Rozmowa Dnia]

2024-09-19, 09:06
Nie żyje 13-miesięczny chłopiec z Bydgoszczy. Opiekunowie pobili go na śmierć

Nie żyje 13-miesięczny chłopiec z Bydgoszczy. Opiekunowie pobili go na śmierć

2024-09-19, 08:34
Badają, jak uczniowie radzą sobie z komputerem. Test kompetencji cyfrowych we Włocławku

Badają, jak uczniowie radzą sobie z komputerem. Test kompetencji cyfrowych we Włocławku

2024-09-19, 06:45
Strażacy z regionu bronią zalewanych miejscowości. Zastąpią ich wypoczęci koledzy [zdjęcia, wideo]

Strażacy z regionu bronią zalewanych miejscowości. Zastąpią ich wypoczęci koledzy [zdjęcia, wideo]

2024-09-18, 21:01
Czas mają i dla wnuków, i na uniwersytet Seniorzy do czwartku rządzą Włocławkiem [zdjęcia]

Czas mają i dla wnuków, i na uniwersytet! Seniorzy do czwartku rządzą Włocławkiem [zdjęcia]

2024-09-18, 18:46
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę