Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Dwie utytułowane judoczki opuściły włocławski klub. Radni chcą poznać powody decyzji

Dwie utytułowane judoczki opuściły włocławski klub. Radni chcą poznać powody decyzji

2024-09-25, 07:53
Tylko współpraca napędzi powiat toruński Samorządowcy podpisali deklarację

Tylko współpraca napędzi powiat toruński! Samorządowcy podpisali deklarację

2024-09-25, 06:49
Nasze dzieci są atakowane. Spór o zieleń na toruńskim Wrzosowisku. Szkoła chce zbudować park

„Nasze dzieci są atakowane”. Spór o zieleń na toruńskim Wrzosowisku. Szkoła chce zbudować park

2024-09-24, 20:27
Śmiertelny wypadek na ul. Łochowskiej w Bydgoszczy. Auto uderzyło w drzewo

Śmiertelny wypadek na ul. Łochowskiej w Bydgoszczy. Auto uderzyło w drzewo

2024-09-24, 19:46
Zjazd Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Seniora w Bydgoszczy. Prezes Frelichowski opuścił stanowisko

Zjazd Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Seniora w Bydgoszczy. Prezes Frelichowski opuścił stanowisko

2024-09-24, 19:36
19-latek driftował na parkingu w Świeciu. Teraz słono zapłaci za swoją zabawę

19-latek driftował na parkingu w Świeciu. Teraz słono zapłaci za swoją zabawę

2024-09-24, 17:11
Świecie nadal pomaga powodzianom. Powiat chce uruchomić dom dziecka, już odświeżyło budynek

Świecie nadal pomaga powodzianom. Powiat chce uruchomić dom dziecka, już odświeżyło budynek

2024-09-24, 16:27
Bazylika wstrzymuje organizację baru socjalnego. Teraz jest czas, by pomagać powodzianom

Bazylika wstrzymuje organizację baru socjalnego. „Teraz jest czas, by pomagać powodzianom”

2024-09-24, 14:47
Nasz region organizuje pomoc dla powodzian. Chcesz się włączyć Tu znajdziesz informacje

Nasz region organizuje pomoc dla powodzian. Chcesz się włączyć? Tu znajdziesz informacje

2024-09-24, 14:00
Szantażował nastolatkę, wykorzystywał seksualnie przez Internet. 21-latek zatrzymany

Szantażował nastolatkę, wykorzystywał seksualnie przez Internet. 21-latek zatrzymany

2024-09-24, 13:05
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę