Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Niepełnosprawni wrócili ze Śnieżki, czas postrzelać Bydgoska uczelnia promuje parasport

Niepełnosprawni wrócili ze Śnieżki, czas postrzelać! Bydgoska uczelnia promuje parasport

2024-09-27, 10:11
Awarie mostów w Bydgoszczy. Wiele powinno być rozebranych, powinny powstać nowe [Rozmowa Dnia]

Awarie mostów w Bydgoszczy. „Wiele powinno być rozebranych, powinny powstać nowe” [Rozmowa Dnia]

2024-09-27, 09:05
Szkoła nie tylko uczy, ale pozwala odpocząć. Placówka na Barbarce świętuje 20-lecie [zdjęcia]

Szkoła nie tylko uczy, ale pozwala odpocząć. Placówka na Barbarce świętuje 20-lecie [zdjęcia]

2024-09-27, 06:54
Las Piwnicki ma już 100 lat Z tej okazji odsłonięto pamiątkową tablicę [zdjęcia]

Las Piwnicki ma już 100 lat! Z tej okazji odsłonięto pamiątkową tablicę [zdjęcia]

2024-09-26, 20:16
Dwa lata temu miał zamordować 13-latkę z Inowrocławia. Jest akt oskarżenia

Dwa lata temu miał zamordować 13-latkę z Inowrocławia. Jest akt oskarżenia

2024-09-26, 18:37
Policjanci z Mogilna odzyskali skradzione volvo z Niemiec. Samochód czeka na strzeżonym parkingu

Policjanci z Mogilna odzyskali skradzione volvo z Niemiec. Samochód czeka na strzeżonym parkingu

2024-09-26, 17:44
UKW szuka dawcy szpiku dla swojej nauczycielki. Przeszczep często jest jedynym ratunkiem

UKW szuka dawcy szpiku dla swojej nauczycielki. „Przeszczep często jest jedynym ratunkiem”

2024-09-26, 16:58
Obcokrajowcy podszywali się pod pracowników banku. Oszustów zatrzymała bydgoska Policja

Obcokrajowcy podszywali się pod pracowników banku. Oszustów zatrzymała bydgoska Policja

2024-09-26, 15:38
Jechał po pijanemu i bez prawa jazdy. 25-latek zatrzymany po policyjnym pościgu

Jechał po pijanemu i bez prawa jazdy. 25-latek zatrzymany po policyjnym pościgu

2024-09-26, 12:48
Dziupla z kradzionymi rowerami zlikwidowana 63-latek odpowie za paserstwo

Dziupla z kradzionymi rowerami zlikwidowana! 63-latek odpowie za paserstwo

2024-09-26, 10:46
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę