Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Trzy białe worki w mieszkaniu 67-latki z Janikowa. Trzymała tam 35 kilogramów tytoniu

Trzy białe worki w mieszkaniu 67-latki z Janikowa. Trzymała tam 35 kilogramów tytoniu

2024-09-30, 10:48
Polonia Bydgoszcz potrzebuje nowego oblicza  kibice walczą o nowoczesny stadion

Polonia Bydgoszcz potrzebuje nowego oblicza – kibice walczą o nowoczesny stadion

2024-09-30, 09:54
PESA wyjeżdża na prostą i nabiera prędkości. Rozmowa Dnia o inwestycjach bydgoskiej firmy

PESA wyjeżdża na prostą i nabiera prędkości. „Rozmowa Dnia” o inwestycjach bydgoskiej firmy

2024-09-30, 09:06
Plac Piastowski bez targowiska Handlowcy się obawiają, urzędnicy chcą zmian

Plac Piastowski bez targowiska? Handlowcy się obawiają, urzędnicy chcą zmian

2024-09-30, 07:46
Ma lecieć przez 30 km, a oni będą prowadzili badania. Uczniowie zbudowali balon

Ma lecieć przez 30 km, a oni będą prowadzili badania. Uczniowie zbudowali balon

2024-09-30, 06:50
Bazylika świętuje 100 lat Proboszcz: Nasz Kościół jest żywy i prawdziwy [wideo, zdjęcia]

Bazylika świętuje 100 lat! Proboszcz: Nasz Kościół jest żywy i prawdziwy! [wideo, zdjęcia]

2024-09-29, 19:38
Pędził porsche trasą S5, na liczniku miał ponad 200 km na godzinę. I dużo za to zapłaci

Pędził porsche trasą S5, na liczniku miał ponad 200 km na godzinę. I dużo za to zapłaci!

2024-09-29, 16:29
Uczą się, żeby zdać najważniejszy egzamin. Zawody w ratowaniu życia w Grudziądzu

Uczą się, żeby zdać najważniejszy egzamin. Zawody w ratowaniu życia w Grudziądzu

2024-09-29, 10:50
Gra terenowa i lekcja historii na świeżym powietrzu. Tak wyglądał festyn w Inowrocławiu

Gra terenowa i lekcja historii na świeżym powietrzu. Tak wyglądał festyn w Inowrocławiu

2024-09-28, 19:11
Nielegalny pojazd uprzywilejowany na ulicach Torunia. 22-latka stanie przed sądem

Nielegalny „pojazd uprzywilejowany” na ulicach Torunia. 22-latka stanie przed sądem

2024-09-28, 15:02
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę