Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Przebudowa szpitala we Włocławku coraz bliżej Podpisano umowę z Urzędem Marszałkowskim

Przebudowa szpitala we Włocławku coraz bliżej? Podpisano umowę z Urzędem Marszałkowskim

2024-12-24, 11:46
Święta są po obu stronach krat, ale po jednej bez rodziny. Bóg się rodzi w zakładzie karnym

Święta są po obu stronach krat, ale po jednej bez rodziny. „Bóg się rodzi" w zakładzie karnym

2024-12-24, 11:40
Centrum spotkań, pomocy i nie tylko. Toruń zamierza utworzyć nowy ośrodek przy Szczecińskiej

Centrum spotkań, pomocy i nie tylko. Toruń zamierza utworzyć nowy ośrodek przy Szczecińskiej

2024-12-24, 10:37
Masz do załatwienia sprawę w urzędzie Pośpiesz się. Placówki zmieniają godziny otwarcia

Masz do załatwienia sprawę w urzędzie? Pośpiesz się. Placówki zmieniają godziny otwarcia

2024-12-24, 09:45
Niezwykły stół i niezwykły wieczór. Tajemnice Wigilii odsłonięte w Rozmowie Dnia

Niezwykły stół i niezwykły wieczór. Tajemnice Wigilii odsłonięte w „Rozmowie Dnia"

2024-12-24, 09:00
Jak uniknąć zamieszania na przystanku Zmienia się kursowanie komunikacji miejskiej [lista]

Jak uniknąć zamieszania na przystanku? Zmienia się kursowanie komunikacji miejskiej [lista]

2024-12-23, 21:14
Wypadek na autostradzie A1 w koło Lisewa. Jedna osoba ranna. Droga zablokowana [AKTUALIZACJA]

Wypadek na autostradzie A1 w koło Lisewa. Jedna osoba ranna. Droga zablokowana! [AKTUALIZACJA]

2024-12-23, 20:38
Świąteczny prezent prosto z Egiptu Bydgoskie lotnisko uruchamia kolejne rejsy [zdjęcia]

Świąteczny prezent prosto z Egiptu! Bydgoskie lotnisko uruchamia kolejne rejsy [zdjęcia]

2024-12-23, 19:56
Zderzenie aut osobowych na Armii Krajowej w Bydgoszczy. Jedna osoba trafiła do szpitala

Zderzenie aut osobowych na Armii Krajowej w Bydgoszczy. Jedna osoba trafiła do szpitala

2024-12-23, 19:04
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę