Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Szef związkowców z bydgoskich MZK stanie przed sądem. Chodzi o strajk z 2022 roku

Szef związkowców z bydgoskich MZK stanie przed sądem. Chodzi o strajk z 2022 roku

2024-10-05, 10:46
Pruski mur pod ochroną. Prezydent Torunia powołał zespół, który zadba o szachulce

Pruski mur pod ochroną. Prezydent Torunia powołał zespół, który zadba o szachulce

2024-10-05, 10:00
Nocny wypadek obok dworca PKS w Bydgoszczy. Motocyklista zginął na miejscu

Nocny wypadek obok dworca PKS w Bydgoszczy. Motocyklista zginął na miejscu

2024-10-05, 08:47
Coraz więcej pracy, coraz mniej sił do życia. Specjaliści o wypaleniu zawodowym

Coraz więcej pracy, coraz mniej sił do życia. Specjaliści o wypaleniu zawodowym

2024-10-05, 08:00
Wyludnianie się wsi, ochrona rolników i żywności to tematy Wojewódzkiej Rady Dialogu Społecznego

Wyludnianie się wsi, ochrona rolników i żywności to tematy Wojewódzkiej Rady Dialogu Społecznego

2024-10-04, 21:20
Policja zaczaiła się na niego koło Włocławka. Papierosy bez akcyzy w aucie i w mieszkaniu [wideo]

Policja zaczaiła się na niego koło Włocławka. Papierosy bez akcyzy w aucie i w mieszkaniu [wideo]

2024-10-04, 20:30
Ważne dla kobiet w ciąży. W Inowrocławiu są już dostępne bezpłatne badania prenatalne

Ważne dla kobiet w ciąży. W Inowrocławiu są już dostępne bezpłatne badania prenatalne

2024-10-04, 19:55
Cyberlekcja z wicepremierem. Krzysztof Gawkowski uczył w bydgoskiej podstawówce

Cyberlekcja z wicepremierem. Krzysztof Gawkowski uczył w bydgoskiej podstawówce

2024-10-04, 18:00
Burza po Rozmowie Dnia PR PiK. Ostra reakcja prezydenta i Politechniki na słowa prorektora UMK

Burza po „Rozmowie Dnia" PR PiK. Ostra reakcja prezydenta i Politechniki na słowa prorektora UMK

2024-10-04, 15:25
Ilu boisk potrzeba, żeby pociąg się zatrzymał Uczą dzieci, czego nie wolno robić na torach

Ilu boisk potrzeba, żeby pociąg się zatrzymał? Uczą dzieci, czego nie wolno robić na torach

2024-10-04, 14:45
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę