Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Tu maturzyści mogą się zainspirować. Na Politechnice Bydgoskiej trwają Inżynieralia

Tu maturzyści mogą się zainspirować. Na Politechnice Bydgoskiej trwają Inżynieralia

2024-10-22, 11:28
Polityczna kłótnia o 800 plus. Ile zyskujemy, a ile tracimy na programie [Rozmowa Dnia]

Polityczna kłótnia o 800 plus. Ile zyskujemy, a ile tracimy na programie? [Rozmowa Dnia]

2024-10-22, 09:02
Jeszcze tydzień temu kopali tam ziemniaki, a teraz spod ziemi wyszło... cmentarzysko [zdjęcia]

Jeszcze tydzień temu kopali tam ziemniaki, a teraz spod ziemi „wyszło”... cmentarzysko! [zdjęcia]

2024-10-22, 07:00
Trzeba też umieć jeździć wieczorem, nie tylko rano. WORD Inowrocław przestawia zegarek

„Trzeba też umieć jeździć wieczorem, nie tylko rano". WORD Inowrocław przestawia zegarek!

2024-10-21, 21:00
W tydzień klub seniora przy ul. Dworcowej odwiedziło tysiąc osób. To były piękne dni

W tydzień klub seniora przy ul. Dworcowej odwiedziło tysiąc osób. To były piękne dni

2024-10-21, 19:49
Odszedł za wcześnie. Ostatnie pożegnanie naszego radiowego kolegi Bartosza Kustry

„Odszedł za wcześnie". Ostatnie pożegnanie naszego radiowego kolegi Bartosza Kustry

2024-10-21, 16:39
Wdrapali się na sosnę, by założyć ogromne gniazdo. Rybołowy mogą się wprowadzać [zdjęcia]

Wdrapali się na sosnę, by założyć ogromne gniazdo. Rybołowy mogą się wprowadzać! [zdjęcia]

2024-10-21, 15:59
Centra Integracji dla Cudzoziemców. Gdzie w regionie powstaną i czemu będą służyć

Centra Integracji dla Cudzoziemców. Gdzie w regionie powstaną i czemu będą służyć?

2024-10-21, 14:45
Wepchnęli mężczyznę do bagażnika i wywieźli nad jezioro. Trzy osoby z zarzutami

Wepchnęli mężczyznę do bagażnika i wywieźli nad jezioro. Trzy osoby z zarzutami

2024-10-21, 13:58
Pociągiem z Aleksandrowa do Ciechocinka pod koniec 2025 roku. Porozumienie podpisane

Pociągiem z Aleksandrowa do Ciechocinka pod koniec 2025 roku. Porozumienie podpisane

2024-10-21, 13:15
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę