Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Toruń dostał 150 tysięcy złotych. A inni Nagrody za frekwencję i ciekawą kampanię [lista]

Toruń dostał 150 tysięcy złotych. A inni? Nagrody za frekwencję i ciekawą kampanię [lista]

2024-10-22, 21:02
Szczepionki przeciwko koronawirusowi lada chwila będą dostępne. Przychodnie w gotowości

Szczepionki przeciwko koronawirusowi lada chwila będą dostępne. Przychodnie w gotowości

2024-10-22, 20:56
Sztuczna inteligencja na usługach organizacji pozarządowych Obowiązkowo

Sztuczna inteligencja na usługach organizacji pozarządowych? Obowiązkowo!

2024-10-22, 19:28
Spółka MZK bardzo potrzebuje programu ratunkowego. Kolejne rozmowy bez przełomu

Spółka MZK bardzo potrzebuje programu ratunkowego. Kolejne rozmowy bez przełomu

2024-10-22, 18:30
Schowkomat w parku, chodniki, parkingi, koncerty. Na to bydgoszczanie chcą wydać 16 mln zł

Schowkomat w parku, chodniki, parkingi, koncerty. Na to bydgoszczanie chcą wydać 16 mln zł

2024-10-22, 17:42
Ostatnia dekada to ponad 1800 adopcji Świętuje Kujawsko-Pomorski Ośrodek Adopcyjny w Toruniu

Ostatnia dekada to ponad 1800 adopcji! Świętuje Kujawsko-Pomorski Ośrodek Adopcyjny w Toruniu

2024-10-22, 16:58
Nauczyciele muszą się ciągle uczyć. Pomaga im w tym od 35 lat KPCEN w Bydgoszczy [zdjęcia]

Nauczyciele muszą się ciągle uczyć. Pomaga im w tym od 35 lat KPCEN w Bydgoszczy [zdjęcia]

2024-10-22, 16:12
Ludzi dobrej woli nie brakuje, a pomoc wciąż potrzebna Bydgoskie Okole dla powodzian

Ludzi dobrej woli nie brakuje, a pomoc wciąż potrzebna! Bydgoskie Okole dla powodzian

2024-10-22, 15:35
Kręcą film o bohaterze z Krąplewic. Zginął, bo nie chciał wstąpić do Wehrmachtu [zdjęcia]

Kręcą film o bohaterze z Krąplewic. Zginął, bo nie chciał wstąpić do Wehrmachtu [zdjęcia]

2024-10-22, 13:13
65-latek po pijanemu usiadł za kółkiem, skończył w rowie. Kluczyki zabrał mu policjant po służbie

65-latek po pijanemu usiadł za kółkiem, skończył w rowie. Kluczyki zabrał mu policjant po służbie

2024-10-22, 11:50
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę