Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Inowrocławski WORD będzie czynny dłużej, ale szkoły jazdy zachwycone nie są. Dlaczego

Inowrocławski WORD będzie czynny dłużej, ale szkoły jazdy zachwycone nie są. Dlaczego?

2024-10-24, 07:51
W planie zniżki na wodę czy wywóz śmieci. Gmina Choceń wprowadza Kartę Seniora

W planie zniżki na wodę czy wywóz śmieci. Gmina Choceń wprowadza Kartę Seniora

2024-10-24, 06:45
Dzikie zwierzęta szkodzą, a odstrzeliwać ich  nie wolno. O problemach rolników w Grzywnie

Dzikie zwierzęta szkodzą, a odstrzeliwać ich – nie wolno. O problemach rolników w Grzywnie

2024-10-23, 19:54
Minister Wieczorek miał szantażować byłego rektora likwidacją uczelni w Grudziądzu. Resort odpowiada

Minister Wieczorek miał „szantażować” byłego rektora likwidacją uczelni w Grudziądzu. Resort odpowiada

2024-10-23, 19:02
Takich zabiegów dotąd tu nie wykonywano Nowości w wojewódzkim szpitalu w Toruniu

Takich zabiegów dotąd tu nie wykonywano! Nowości w wojewódzkim szpitalu w Toruniu

2024-10-23, 17:56
Instytucje kultury na kongresie w Toruniu. Lekarstwem na problemy: współpraca

Instytucje kultury na kongresie w Toruniu. Lekarstwem na problemy: współpraca?

2024-10-23, 17:04
Mniej przemocy dorosłych wobec dzieci, ale więcej między rówieśnikami. Debata w Świeciu

Mniej przemocy dorosłych wobec dzieci, ale więcej między rówieśnikami. Debata w Świeciu

2024-10-23, 14:00
Uprowadził pociąg, groził bronią i toksyczną chemią. Ćwiczenia służb w Toruniu [wideo, zdjęcia]

Uprowadził pociąg, groził bronią i toksyczną chemią. Ćwiczenia służb w Toruniu [wideo, zdjęcia]

2024-10-23, 13:17
Marek Popek z Medalem Honorowym WOPR za bohaterską akcję w czasie wypadku [zdjęcia]

Marek Popek z Medalem Honorowym WOPR za bohaterską akcję w czasie wypadku [zdjęcia]

2024-10-23, 12:33
Trzeci rok bez kwesty Włocławskie nekropolie czekają na decyzję o zbiórce

Trzeci rok bez kwesty? Włocławskie nekropolie czekają na decyzję o zbiórce

2024-10-23, 11:46
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę