Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Ten robot potrafi badać jakość wody. Studenci UKW stworzyli bioniczną meduzę

Ten robot potrafi badać jakość wody. Studenci UKW stworzyli bioniczną meduzę

2024-11-01, 09:23
Już są oszczędności. Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy po termomodernizacji [zdjęcia]

„Już są oszczędności”. Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy po termomodernizacji [zdjęcia]

2024-10-31, 21:08
Dwie dziewczynki potrącone na osiedlu Leśnym w Bydgoszczy. Jedna trafiła do szpitala

Dwie dziewczynki potrącone na osiedlu Leśnym w Bydgoszczy. Jedna trafiła do szpitala

2024-10-31, 20:23
Luteranie obchodzą Święto Reformacji. To pamiątka ogłoszenia tez przez Marcina Lutra

Luteranie obchodzą Święto Reformacji. To pamiątka ogłoszenia tez przez Marcina Lutra

2024-10-31, 20:15
Był jednym z ojców niepodległości Polski. Witos uczczony w rocznicę śmierci

Był jednym z ojców niepodległości Polski. Witos uczczony w rocznicę śmierci

2024-10-31, 19:11
Ulica w centrum Inowrocławia zamknięta Kamienicy grozi katastrofa budowlana

Ulica w centrum Inowrocławia zamknięta! Kamienicy grozi katastrofa budowlana

2024-10-31, 18:33
Miał zabić teściową i grozić żonie. Oskarżony o zbrodnię w Złotorii stanie przed sądem

Miał zabić teściową i grozić żonie. Oskarżony o zbrodnię w Złotorii stanie przed sądem

2024-10-31, 17:29
Zderzenie czterech samochodów na S5 w Łaziskach. Jedna osoba trafiła do szpitala

Zderzenie czterech samochodów na S5 w Łaziskach. Jedna osoba trafiła do szpitala

2024-10-31, 16:33
Nie będą pobłażać kierowcom Więcej policyjnych kontroli w regionie aż do 4 listopada

Nie będą pobłażać kierowcom! Więcej policyjnych kontroli w regionie aż do 4 listopada

2024-10-31, 16:11
Rok minął, a niewiele się zmieniło. Co dalej z ekspozycją średniowiecznych reliktów w Toruniu

Rok minął, a niewiele się zmieniło. Co dalej z ekspozycją średniowiecznych reliktów w Toruniu?

2024-10-31, 15:26
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę