Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Muzeum ze Szwecji interesuje się wampirką z Pnia, ale Zosia ma zostać na stałe w Bydgoszczy

Muzeum ze Szwecji interesuje się „wampirką" z Pnia, ale Zosia ma zostać na stałe w Bydgoszczy

2024-11-05, 15:02
Od roku w Świeciu obowiązuje nocna prohibicja. Zakaz przyniósł spodziewany efekt

Od roku w Świeciu obowiązuje nocna prohibicja. Zakaz przyniósł spodziewany efekt?

2024-11-05, 13:48
Centrum Chirurgii Robotycznej w bydgoskim CO otwarte. To pierwsze takie miejsce w kraju [zdjęcia]

Centrum Chirurgii Robotycznej w bydgoskim CO otwarte. To pierwsze takie miejsce w kraju [zdjęcia]

2024-11-05, 12:46
Ministerstwo o ECF Camerimage: Utrzymano decyzję o wstrzymaniu II etapu inwestycji

Ministerstwo o ECF Camerimage: Utrzymano decyzję o wstrzymaniu II etapu inwestycji

2024-11-05, 11:31
Jechał do wypadku, sam wjechał do rowu. Nietypowe zdarzenie w Tryszczynie

Jechał do wypadku, sam wjechał do rowu. Nietypowe zdarzenie w Tryszczynie

2024-11-05, 11:12
Gubił ładunek, przypłacił to mandatem. Mnóstwo buraków na wylotówce z Inowrocławia

Gubił ładunek, przypłacił to mandatem. Mnóstwo buraków na „wylotówce” z Inowrocławia

2024-11-05, 10:29
Cena za ogrzewanie w Grudziądzu symbolicznie w dół. OPEC stawia na biomasę

Cena za ogrzewanie w Grudziądzu symbolicznie „w dół”. OPEC stawia na biomasę

2024-11-05, 10:06
Ciężarówka i osobówka zderzyły się na dk 25 w Mąkowarsku. Dwie osoby są ranne

Ciężarówka i osobówka zderzyły się na dk 25 w Mąkowarsku. Dwie osoby są ranne

2024-11-05, 09:10
Szpilki w halloweenowych cukierkach to już nie psikus, a zagrożenie zdrowia i życia [Rozmowa Dnia]

Szpilki w halloweenowych cukierkach to już nie psikus, a zagrożenie zdrowia i życia [Rozmowa Dnia]

2024-11-05, 09:00
Rozszczelnienie instalacji w zakładach Anwil opanowane. Spółka odwołała alarm [aktualizacja]

Rozszczelnienie instalacji w zakładach Anwil opanowane. Spółka odwołała alarm [aktualizacja]

2024-11-05, 07:01
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę